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月回答 19
2019年06月27日
医生您好，我是之前咨询过的“外婆患有慢性淋巴细胞白血病”的那位，去年下半年在询问您后第二天确诊为慢淋，当时腹泻淋巴肿大脾肿大严重贫血，后来在湘雅附二医生给开了留可然等药，因为家庭经济情况较一般，我们没有用靶向药。用了留可然后情况一直较为稳定，血常规也有所好转。不过上个月有感冒一次，呕吐了，这个月的血常规不太好看。今天去医院医生说留可然全面下架了，只能吃伊布替尼或者做化疗，伊布替尼报销后6804，压力还是很大。下面是最近几个月的血常规，您给分析一下从血常规来看情况怎么样？丁香医生能购买留可然吗？伊布替尼如果买仿制药药效能一样吗？最后一张有红圈标记的是这个月的血常规检查。
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2019年06月27日
您好。您外婆情况比较复杂。稍等。正在回复
2019年06月27日
您外婆明确诊断慢性淋巴细胞白血病，口服留可然治疗效果还可以。白细胞明显下降，血红蛋白升高。但是近期留可然没药了。我逐一回复您的问题
1、丁香医生也没有留可然这个药。
2、伊布替尼仿制药没有用过。疗效没有办法评估。但是如果质量好的正规药厂生产的仿制药，那么效果和原研药应该差不多。
3、慢淋的治疗是这样的，您外婆初诊血红蛋白很低，分期晚期，必须用药。标准治疗方案伊布替尼、氟达拉滨、美罗华、苯达莫司汀等。伴有P53基因突变的患者首选伊布替尼，不伴P53突变的患者首选氟达拉滨、苯达莫司汀。所以需要知道相关指标，评估治疗用药。
并且，你外婆有无合并溶血性贫血？就是网织红细胞比例、溶血相关检查做过吗？如果合并溶血性贫血，就不能用氟达拉滨，还需要加激素才可以使血红蛋白升高。
您外婆血常规还显示小细胞低色素贫血。需要化验铁蛋白明确是否合并缺铁性贫血。如果缺铁，口服铁剂补铁治疗后血红蛋白可以升高明显。所以铁蛋白一定要化验。
希望可以帮助到您！
1、丁香医生也没有留可然这个药。
2、伊布替尼仿制药没有用过。疗效没有办法评估。但是如果质量好的正规药厂生产的仿制药，那么效果和原研药应该差不多。
3、慢淋的治疗是这样的，您外婆初诊血红蛋白很低，分期晚期，必须用药。标准治疗方案伊布替尼、氟达拉滨、美罗华、苯达莫司汀等。伴有P53基因突变的患者首选伊布替尼，不伴P53突变的患者首选氟达拉滨、苯达莫司汀。所以需要知道相关指标，评估治疗用药。
并且，你外婆有无合并溶血性贫血？就是网织红细胞比例、溶血相关检查做过吗？如果合并溶血性贫血，就不能用氟达拉滨，还需要加激素才可以使血红蛋白升高。
您外婆血常规还显示小细胞低色素贫血。需要化验铁蛋白明确是否合并缺铁性贫血。如果缺铁，口服铁剂补铁治疗后血红蛋白可以升高明显。所以铁蛋白一定要化验。
希望可以帮助到您！
2019年06月27日
因为当时觉得伊布替尼用不起，所以基因检测也没有做，后面的溶血和是否缺铁等检查打算下个月去做。我外婆现在不知道自己得了白血病，她坚持自己一个人在家生活，子孙们经常回家看看，她现在除了自己照顾自己，还养了小鸡什么的，偶尔还会出去摘个茶叶或者种点菜，想问问医生在病人身体状态还好的时候，这些比较轻微的劳动对身体是好是坏呢？我还有几个问题想问：1，病人每个月都会复查血常规，除了血常规您觉得每次复查还需要做什么检查？2，我们现在找熟人又购买了五盒留可然，是否可行？用量跟以前一样还是要有所调整？3，留可然效果远不及伊布替尼，但我们又负担不起长期的伊布替尼，想问问这个我外婆现在化疗药就只使用留可然的话，生存期大概能有多久？4，如果病人不小心感冒了是否一定要去医院治疗？感冒期间是否要停用留可然？5，图片是湘雅医生开的药方，我们一直是按照这个药方服用的，您说的激素和铁剂等和药方中的这些药可以同时服用吗？另外氟达拉滨，苯达莫斯汀等都是靶向药吗？价格大概多少？能报销吗？
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2019年06月27日
您好。我逐一回复您的问题。
1、患者身体状态好的时候，可以做轻微体力活动及家务活。以自己感觉不累为标准。
每个月复查，除了血常规，还应该每2个月化验一次肝肾功能。
2、因为目前血常规还可以，可以继续原量口服留可然。不需要调整剂量。
3、一般对你奶奶这个晚期患者来说，因为分期属于Rai 分期IV期，平均生存期19个月到2年。
如果更精确的分层，没有P53基因突变，有IGHV基因突变，B2微球蛋白小于3.5，那么5年生存率79%，就是79%的人可以存活5年。
如果精确分层，有P53基因突变，没有IGHV基因突变，B2微球蛋白升高，那么5年生存率只有23%。就是说23%的人可以存活5年。
4、如果患者感冒了，但是不发热，不咳嗽，不咳痰，不腹泻，不腹痛，饮食睡眠挺好，不需要去医院。反之有其中一个不舒服都必须去医院。
5、我说的激素就是强的松，应该去完善溶血的检查和铁蛋白测定。如果真是溶血就得继续这个量口服强的松。如果不是溶血，强的松可以逐渐减量停药了。强的松不能长期这么大剂量口服。
如果铁蛋白减少，就口服铁剂，和这些药都不冲突。
氟达拉滨是嘌呤类似物，是化疗药。苯达莫司汀是烷化剂抗肿瘤药，也是化疗药。都不是靶向药。氟达拉滨一个疗程大约6千左右，苯达莫司汀具体价格不清楚，反正也比较贵。我这医保不报销。不知道你那包不报销。
祝好。有疑问欢迎继续提问。
1、患者身体状态好的时候，可以做轻微体力活动及家务活。以自己感觉不累为标准。
每个月复查，除了血常规，还应该每2个月化验一次肝肾功能。
2、因为目前血常规还可以，可以继续原量口服留可然。不需要调整剂量。
3、一般对你奶奶这个晚期患者来说，因为分期属于Rai 分期IV期，平均生存期19个月到2年。
如果更精确的分层，没有P53基因突变，有IGHV基因突变，B2微球蛋白小于3.5，那么5年生存率79%，就是79%的人可以存活5年。
如果精确分层，有P53基因突变，没有IGHV基因突变，B2微球蛋白升高，那么5年生存率只有23%。就是说23%的人可以存活5年。
4、如果患者感冒了，但是不发热，不咳嗽，不咳痰，不腹泻，不腹痛，饮食睡眠挺好，不需要去医院。反之有其中一个不舒服都必须去医院。
5、我说的激素就是强的松，应该去完善溶血的检查和铁蛋白测定。如果真是溶血就得继续这个量口服强的松。如果不是溶血，强的松可以逐渐减量停药了。强的松不能长期这么大剂量口服。
如果铁蛋白减少，就口服铁剂，和这些药都不冲突。
氟达拉滨是嘌呤类似物，是化疗药。苯达莫司汀是烷化剂抗肿瘤药，也是化疗药。都不是靶向药。氟达拉滨一个疗程大约6千左右，苯达莫司汀具体价格不清楚，反正也比较贵。我这医保不报销。不知道你那包不报销。
祝好。有疑问欢迎继续提问。
2019年06月27日
多谢医生耐心回答！如果不溶血就要逐渐减量停药大概怎么减量呢？另外用了伊布替尼生存期大概能延长多久？再次叨扰您了，多谢！
2019年06月27日
TA的问答
症状及患病时长：容易感冒感染经常手脚酸软好几年了，
就医及用药情况：医生说：中性粒细胞偏低、氯化物偏高、白蛋白偏高、总胆红素偏高、我所说的偏高都是超出正常线高一点。暂时无用药。
需要解答的问题：症状及患病时长：八十岁老人，无其他基础疾病。最近一个月左右 吃饭很少，今天开始有点呕吐，头晕，嗜睡。今天去查了血液，低钾，血小板很高
就医及用药情况：平时服用降高血压药
需要解答的问题：
推荐低钾的药物症状及患病时长：两个月
就医及用药情况：昨天查了甲功、血常规、生化全套、心肌酶和血清铁，显示贫血，血清铁数值很低。没有痔疮和大便出血的情况，大夫推测可能是长期月经量过多的原因，以及平时有喝茶的习惯。
需要解答的问题：大夫您好，最近暂时挂不上号，是不是可以直接买一些铁剂先服用？这个血清铁数值是不是差的太多了？
症状及患病时长：13个月幼儿。12月14号开始一直高热咳嗽流鼻涕，直到16号最高40.3度。17号有所好转退热。18号到20号持续低热，后检测为乙流阳性，左下肺炎症。住院后21号退热，退热后精神状态良好，食欲正常，身上也没有出血点，打喷嚏时偶尔会带出血丝。
就医及用药情况：20号住院至今，检测正常的有:彩超肝胆脾胰，铁蛋白，血清转铁蛋白，尿检，粪检，
溶血项+不规则抗体筛查，免疫组合。
需要解答的问题：会不会是红斑狼疮，还有不少检测，只能上传九张
症状及患病时长：症状及患病时长：头疼头晕经常性，偶尔心慌，还会腰疼，还经常性感冒，发高烧42度，平常还不想动没有啥力气，脸色苍白
就医及用药情况：去医院检查贫血，输过白蛋白，输后有点作用。每个月高烧都会去诊所打小针，打完退烧，一个月三四次那样。
需要解答的问题：
为什么经常头痛四肢无力是什么原因？
为什么会频繁感冒发高烧？
这种情况是贫血引起的吗？
以上情况会是什么疾病，去医院需要做什么检查，麻烦医生您解答一下，谢谢
