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2019年06月26日
患者李兆星，男，59岁，四肢末梢疼痛近一年，今年五月查体发现血小板很高。做了三项基因突变监测，均为阴性；做骨髓穿刺病理诊断；做了骨髓染色体核型分析，未见克隆性异常。(以上检查结果见图)。现服用羟基脲一天4片和阿司匹林，血小板下降明显。请问患者的病情严重吗？还有副作用小的药可用吗？或者更佳的治疗方法？多谢！！
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2019年06月26日
你好。病史及化验结果已经看过了。目前诊断为血小板增多症，至于是不是原发性血小板增多症，还不好确定。有以下理由。①患者目前做了三项基因突变，有没有进行BCR/ABL210和JAK12-EXON的检测呢，这两项检测也是有意义的。②患者的骨髓分类报告和免疫分型报告（也就是流式报告）有没有呢？有的话尽量提供一下。③患者脾脏大不大，有没有腹部B超的结果？如果血小板增多确实不存在别的原因，就可以按照原发性血小板增多症来治疗。
关于治疗问题，首先患者血小板发病时偏高了，能接近1000左右。这种情况下容易发生血栓，比如头晕、活动不灵活，可能就是脑血栓的表现，还可以有下肢血管栓塞等等，像皮肤刺痛，有可能与血小板增多、缺血有关。如果没有胃肠道疾病的话，可以口服阿司匹林预防血栓形成。其次，患者接近60岁，可以短期应用羟基脲降低血小板；但是由于羟基脲是化疗药物，长期应用还是有一定风险的，如果情况允许，建议应用干扰素进行治疗，当然干扰素有一些副作用，如低热、感冒样症状等，如果患者可以适应，最好还是干扰素治疗比较妥当。
2019年06月26日
多谢！您提到的①②检查都没做，脾脏做过彩超，不大，临沂这边的医生也是怕干扰素副作用大，就没给用。请问还有其他更好的，副作用小的药可用吗？阿那格雷可以吗？如果可以怎么能买到？多谢！
阿那格雷效果还可以，不过国内哪里有药我都不清楚，至少我们医院还没有，所以没有向你推荐。干扰素么，因人而异，也许副作用可以接受呢，那当然更好。可以先打一两次试试，用药前先服用一片对乙酰氨基酚，可能副作用就会小些。
2019年06月26日
好的👌。干扰素相对羟基脲是不是对人体的损伤要小一些？
是的。主要原因在于羟基脲属于化疗药物，长期应用还是会有恶性肿瘤发生的风险，虽然这种风险比某些化疗药物小，但是理论上还是存在的，所以它多适用于老年患者，比如＞70岁。
2019年06月27日
谢谢！希望把我的丁香诊所推荐给认识的血液病病友。感谢关注!
TA的问答
症状及患病时长：
我妈去年11月诊断为慢性NK淋巴细胞增值性疾病，没有EB病毒，是经过天津机构检测的，去年跟您也在线问诊过两次，您查看下问诊记录。
就医及用药情况：
当时处于疫情，去天津不方便，最终去了武汉协和医院血液科的崔国惠医生。在她的诊断下，2022年11月15日开始吃环孢素，一天5颗（每颗50mg）。刚开始效果不错，今年1月11号血红蛋白到了95，之后维持在90左右。但是今年8月份开始血红蛋白在85左右，开始往下降。
10月27号老家医院有武汉同济医院的专家坐诊，医生让我们加一片环孢素试试。10月28号开始一天6颗，但是血红蛋白却还是下降，2023年11月14号血红蛋白73，11月23号血红蛋白71。且在增加一颗的情况下，环孢素浓度只有108，这个就很奇怪了，8月份吃5片的时候环孢素浓度还是155的（10月27到11月14有一天缺药没吃环孢素，但感觉不至于这么大影响）。
我妈最近精神明显不如上半年，每天吃完饭会有一阵感觉恶心，有时候会头晕。
需要解答的问题：
武汉协和医生说下一步要考虑激素，但副作用大。想问下您，国内是否还有更好的治疗方案？我们是否应该更换到北京或天津的医院年轻时患过结核性胸膜炎已治愈。2015年确诊高血压，冠心病，肺大泡，肺气肿，慢阻肺。长期吃替米沙坦
未注射新冠疫苗
今年5月16日首次感染新冠。5月23日至6月14日住院，医生说40%大白肺，期间肝肾功能因药受损，6月15日转他院中医科至21日肝肾功能恢复正常
5月23日至6月13日:
雾化布地奈德65支
服用辉瑞奈玛特韦/利托那韦5天
甲泼尼龙40mg*17支
莫西沙星0.4g*22瓶
哌拉西林4.5g*45瓶
灯盏细辛10ml*60支
7月1日至7月5日:
美罗培南0.5g*20支
头孢哌酮钠舒巴坦钠8支
6月30日高烧38.5度，白细胞总数4.07，中性细胞0.07(之前抽检均正常)，转血液科后做骨髓穿刺结果正常，七大病毒，细菌培养，痰培养，免疫球蛋白GAM正常值，系统性红斑狼疮阴性，甲功三项正常。多次打升白针，特别是13/14日连打两针，白细胞临时增长后依然多次大幅降低至0.1-0.2
目前：
①白细胞、中性细胞数反复异常
②血氧饱和度不吸氧通常91-94，吸氧可以稳定在98
③24小时动态提示室性节律6月11日7897次，6月16日17387次
请医生诊断病因及如何治疗？
症状及患病时长：
4月中旬，身上多处淤青，血小板9，遂就医确诊重型再生障碍性贫血。
就医及用药情况：
与安徽医科大学第一附属医院就诊，通过逐一排查各项可能病因，最终确诊重型再障，目前每日用药：田可环孢素50mg，一日2次，一次2粒，十一酸睾酮一日2次，一次2粒。复方皂矾丸一日3次，一次9粒，海曲泊帕一日一次，一次5粒（下周起调整为6粒），目前已用药39天，期间多次输血及血小板及红细胞（平均一周一次），目前血小板仍只能维持在个位数且持续下降，且重度贫血（血红蛋白45）。
需要解答的问题：
1.目前已用药一月余，血小板及血红蛋白仍持续下降，需频繁输血，请问医生现阶段用药方案是否合理，是否需要作进一步调整？
2.海曲泊帕药量已达每日6粒，目前考虑更换阿伐曲（马来西亚版），是否可行？
3.针对目前用药方案，护肝药物使用甘草酸二铵，是否需要更换用药？症状及患病时长：
大便拉黑血，6月12日住院前拉黑血四五天，住院后至今禁饮食，仍拉黑血
就医及用药情况：
六月十二日住院以来输血小板一次，输血浆两次，每天输血液，打了两针提升血小板的针剂，目前血小板仍极低，鉴于目前状况无法进行骨髓化验
需要解答的问题：通过化验单分析血小板及凝血因子极低会是什么原因引起？应该采取什么样的治疗措施？症状及患病时长：
就医及用药情况：
需要解答的问题：已经做了骨刺，医生怀疑是骨髓增生，需要再做一次骨刺，还要做一个基因突变检测，请问病人这个年龄还需要做基因检测吗？骨髓增生是什么病情，需要做化疗吗？
