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2019年06月19日
您好李大夫，我想询问儿童急性淋巴型白血病，染色体检测显示20个细胞全部异常，是复杂核型异常吗？这种情况必须移植吗？
你好。需要你把孩子的染色体报告完整的拍下来上传一下看看具体结果。因为有些基因阳性建议移植，有些基因阳性反而不推荐首先移植。另外，复杂核型也有判断标准。
是这个吗？我们目前在北京儿童医院化疗，刚结疗，即将进入大维持
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2019年06月19日
看到了，属于复杂核型的。虽然儿童急性淋巴细胞白血病没有把复杂核型列为高危，但毕竟这类异常导致基因不稳定，将来会不会出现新的恶性基因突变就是个未知数。而且，两类核型中都存在19号染色体异常。而核型涉及1和19号染色体的核型变异属于预后不良。基于以上考虑，将来应该进行造血干细胞移植准备。当然，还要看患者化疗前白细胞水平，激素反应，化疗后残留病程度，由经治医生综合评价。
2019年06月19日
目前儿童医院这边的化疗一切正常，医院也并未找我们重点说过孩子的情况。我们在入院后没多久就被评估为高危，一直按高危方案治疗。现在结疗了本来很高兴，但机缘巧合下认识的另一医院的大夫却明确告诉我们，肯定会复发，不尽早移植肯定会后悔。但儿童医院目前没有这个说法。大约在半年前我们问过儿童医院的专家这个情况，她说目前来看，情况良好，暂时化疗即可，不用考虑移植。可是另一大夫的话老在我耳边响起。我现在比较揪心，是因为我们作为普通老百姓，没办法去质疑任何专业大夫的说法，只有找更多途径来佐证其中一派观点。希望您能给我些建议，任何方面的都可以。谢谢您了！
2019年06月19日
任何将来事都是有概率的，个人认为，说肯定或者100%如何如何的医生，都是武断或不专业的。
TA的问答
症状及患病时长：
我妈去年11月诊断为慢性NK淋巴细胞增值性疾病，没有EB病毒，是经过天津机构检测的，去年跟您也在线问诊过两次，您查看下问诊记录。
就医及用药情况：
当时处于疫情，去天津不方便，最终去了武汉协和医院血液科的崔国惠医生。在她的诊断下，2022年11月15日开始吃环孢素，一天5颗（每颗50mg）。刚开始效果不错，今年1月11号血红蛋白到了95，之后维持在90左右。但是今年8月份开始血红蛋白在85左右，开始往下降。
10月27号老家医院有武汉同济医院的专家坐诊，医生让我们加一片环孢素试试。10月28号开始一天6颗，但是血红蛋白却还是下降，2023年11月14号血红蛋白73，11月23号血红蛋白71。且在增加一颗的情况下，环孢素浓度只有108，这个就很奇怪了，8月份吃5片的时候环孢素浓度还是155的（10月27到11月14有一天缺药没吃环孢素，但感觉不至于这么大影响）。
我妈最近精神明显不如上半年，每天吃完饭会有一阵感觉恶心，有时候会头晕。
需要解答的问题：
武汉协和医生说下一步要考虑激素，但副作用大。想问下您，国内是否还有更好的治疗方案？我们是否应该更换到北京或天津的医院年轻时患过结核性胸膜炎已治愈。2015年确诊高血压，冠心病，肺大泡，肺气肿，慢阻肺。长期吃替米沙坦
未注射新冠疫苗
今年5月16日首次感染新冠。5月23日至6月14日住院，医生说40%大白肺，期间肝肾功能因药受损，6月15日转他院中医科至21日肝肾功能恢复正常
5月23日至6月13日:
雾化布地奈德65支
服用辉瑞奈玛特韦/利托那韦5天
甲泼尼龙40mg*17支
莫西沙星0.4g*22瓶
哌拉西林4.5g*45瓶
灯盏细辛10ml*60支
7月1日至7月5日:
美罗培南0.5g*20支
头孢哌酮钠舒巴坦钠8支
6月30日高烧38.5度，白细胞总数4.07，中性细胞0.07(之前抽检均正常)，转血液科后做骨髓穿刺结果正常，七大病毒，细菌培养，痰培养，免疫球蛋白GAM正常值，系统性红斑狼疮阴性，甲功三项正常。多次打升白针，特别是13/14日连打两针，白细胞临时增长后依然多次大幅降低至0.1-0.2
目前：
①白细胞、中性细胞数反复异常
②血氧饱和度不吸氧通常91-94，吸氧可以稳定在98
③24小时动态提示室性节律6月11日7897次，6月16日17387次
请医生诊断病因及如何治疗？
症状及患病时长：
4月中旬，身上多处淤青，血小板9，遂就医确诊重型再生障碍性贫血。
就医及用药情况：
与安徽医科大学第一附属医院就诊，通过逐一排查各项可能病因，最终确诊重型再障，目前每日用药：田可环孢素50mg，一日2次，一次2粒，十一酸睾酮一日2次，一次2粒。复方皂矾丸一日3次，一次9粒，海曲泊帕一日一次，一次5粒（下周起调整为6粒），目前已用药39天，期间多次输血及血小板及红细胞（平均一周一次），目前血小板仍只能维持在个位数且持续下降，且重度贫血（血红蛋白45）。
需要解答的问题：
1.目前已用药一月余，血小板及血红蛋白仍持续下降，需频繁输血，请问医生现阶段用药方案是否合理，是否需要作进一步调整？
2.海曲泊帕药量已达每日6粒，目前考虑更换阿伐曲（马来西亚版），是否可行？
3.针对目前用药方案，护肝药物使用甘草酸二铵，是否需要更换用药？症状及患病时长：
大便拉黑血，6月12日住院前拉黑血四五天，住院后至今禁饮食，仍拉黑血
就医及用药情况：
六月十二日住院以来输血小板一次，输血浆两次，每天输血液，打了两针提升血小板的针剂，目前血小板仍极低，鉴于目前状况无法进行骨髓化验
需要解答的问题：通过化验单分析血小板及凝血因子极低会是什么原因引起？应该采取什么样的治疗措施？症状及患病时长：
就医及用药情况：
需要解答的问题：已经做了骨刺，医生怀疑是骨髓增生，需要再做一次骨刺，还要做一个基因突变检测，请问病人这个年龄还需要做基因检测吗？骨髓增生是什么病情，需要做化疗吗？
