2019年06月18日
第1次提问
医生您好。病人年龄1岁7个月,于6月10日发现眼睛肿,途中误诊过一次眼科疾病,导致于6月15日才验尿,当时已四肢肿大,体重增加了2斤(24斤)。然后住院做了一系列检查如附图。今天主治医生确诊为原发性肾病综合征开了激素治疗。在此有些疑问想请教医生您: 1、是否能确诊为肾病综合征?因为报告显示血脂并不高,小孩浮肿早上明显,到下午晚上就会消去挺多,蛋白尿从2+转为1+(中途未吃药),我自行网上查询到该病症为高三一低,这是否相驳呢? 2、小孩1月前曾因肺炎住院,是否疾病诱因?或者其中用药是否会影响检查结果? 3、网上查询到使用激素会影响发育,有什么办法可以减弱这个副作用吗? 4、进食方面是否有需要注意的地方?是否需要多吃鱼类鸡蛋。海产一类能吃吗? 5.小孩现在于佛山的一间二甲人民医院儿科住院(出于离家近方便照顾考虑),对于这病,这种医院具备治疗条件吗?是否需要转去广州三甲 感谢您的指引,我现在很迷茫

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翁增凤医生
您好,感谢您的耐心等待。我正在仔细阅读及输入回复内容,需要一些时间。因为您的提问次数宝贵,请您耐心等待我回答,请不要回复这条信息。谢谢。😉
2019年06月18日
翁增凤医生
一,什么是肾病综合征呢?肾病综合征(NS)可由多种病因引起,以肾小球基膜通透性增加,表现为大量蛋白尿、低蛋白血症、高度水肿、高脂血症的一组临床症候群。这就是我们说的三高一低表现,大量蛋白尿指的是尿蛋白定性3➕以上,定量50mg/kg/日;水肿;高脂血症指的是血胆固醇大于5.7mmol/L;低蛋白指的是血才蛋白低于25g/L(教科书上是30g/L)。这四点,您家宝宝符合,只要病程中满足就可以,不一定要四条在同一时间满足。其中大量蛋白尿,低蛋白血症是必须的。所以可以诊断肾病综合征。
二,肾综分为原发性,继发性的。首先排除继发性和遗传性疾病,才能确诊为原发性的,先天性一般指生后3个月内发病的,继发性的指系统性红斑狼疮,过敏性紫癜,乙肝等其他疾病导致的肾病综合征,只有排除了先天性和继发性的,然后诊断原发性肾病综合征。
三,有部分原发性肾病综合征病人,不吃药也有可能自发的转阴。但是临床观察发现,这部分的孩子,会比较快的再次出现临床症状,他们对药物表现的很敏感,但是很容易复发。
四,肺炎是感染,感染会诱发肾病综合征发病,并且在治疗过程中导致复发,但肺炎并不是肾综的原发病因。感染控制后,肾综会好转。
四,激素目前是全国乃至全世界公认的首选的治疗药。长期的服用激素的确会带来比较多的副作用,比如外观改变,出现向心性肥胖,还会引起胃黏膜损伤,缺钙,眼压升高,血糖升高,骨折等等,但这些并不是全部会出现,并且都有相应的护胃,补钙,监测眼压等等措施对对应处理,并且,随着激素的逐渐减量,以上症状会改善甚至消失。而生长发育慢,身材矮小,多见于反复复发,难治性肾综等多年服用药物的宝宝,所以需要定期测量身高等,如果一发现发育落后的情况,可以查内分泌激素水平,如果条件适合,可以通过打生长激素促进长高。
五,饮食方面并不是不能吃,大部分食物都可以食用,但就是注意控制摄入量,每日蛋白摄取量是2g/kg,可以把这些蛋白平均分配到三餐。不需要刻意多吃什么,正常饮食基础上适当控制,尤其要注意卫生。
翁增凤医生
六,这个是个专科疾病,您可以看他们科室是否有专科医生,如果没有,可以至广州妇女儿童医院等儿童肾病专科治疗。
2019年06月18日
第2次提问
非常感谢您的回答。还想请问一下,开始建议的激素用药量是多少呢?还有小孩他平时吃喝非常多,而且经常晚睡,发病前曾出游过几天舟车劳顿是发病的原因吗?最后我听说得此病终生都有复发可能,且不能进行剧烈运动,是真的吗?还会有其他不好的影响吗?感谢医生您的解答
2019年06月18日
翁增凤医生
您好。
1,肾综的激素治疗,开始是2mg/kg,儿童每日最大量不超过60mg,足量6周期间如果没有复发,6周后改为隔天2mg/kg,如果仍然没有复发,根据孩子情况,2周减少半粒或者一粒,减少到隔天1.5mg/kg,1mg/kg,0.5mg/kg时需要维持一到2个月。顺利的话,从开始吃药到药物减停,需要9个月时间。
2,服用激素后,孩子胃口会变好,用会有饥饿感,需要控制饭量。
3,疲劳跟感染一样,都是诱发发病和复发的原因,它参与了发病过程,但并不是主要病因。这个病的病因目前全世界还没有统一的观点,有的学者认为是跟免疫功能紊乱有关,还有的认为跟基因有关。还有可能是多种因素综合导致发病。
4,这个病在完全停药2年,可以诊断治愈,但是它确实有复发的可能。有很大一部分孩子成年后不再复发。
5,在疾病还未痊愈时的确是不能剧烈运动的,因为疲劳也是诱发复发的因素,适当运动即可。
6,其他的影响就是疾病的并发症,如免疫下降,容易感冒等感染,合并高凝状态,疾病的急性期或者发病时有重症感染时,还可能有肾功能不全,电解质紊乱,休克等等,还有前面说到的激素的副作用。但是一般病情控制住了,是不会出现这些并发症的。所以,要正规,规律的使用激素,不可自行停药调药,不建议自行停了激素,去吃中草药。没有什么特效药的,必须要坚持,持之以恒。见过太多这个病的家长,太着急了,病急乱投医,结果导致孩子对激素无效,并且有严重并发症。
翁增凤医生
这个病是可以治疗的,但是需要正规规范坚持的治疗。
2019年06月18日
第3次提问
非常感谢您专业和详细的回答。还想请问您,小孩平时一直都很活泼晚睡,用药期间也是如此,这有影响吗?是否需要采取什么措施。最后想问一下,小孩服用激素时候有时会吐出来,我能否碾碎混在牛奶中一起服用?
翁增凤医生
您好,有一部分孩子服用激素后会比较兴奋,还有的脾气会比较暴躁。只要一整天休息时间够,孩子精神好就不用太担心。药物碾碎了加牛奶服用可以,但是要确保牛奶能够全部喝完,否则药量不够会影响疗效,甚至导致复发。