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您好，实在抱歉，我现在有一台急诊手术马上就开始。时间大约3~5小时，手术做好后我会马上详细回复您，请您耐心等待就好。此条不需回复。谢谢！

您好，实在抱歉，让您久等了，感谢您的信任与耐心等待。手术刚刚做好，现在马上回复您。

您不必过于担心，首先宝宝的情况可以治疗，疗效也很好，且未生长于常发的面颈部，基本上没什么危险。以下详细为您说明：

仔细查看了您对病情的叙述及彩超的结果，目前宝宝的诊断应为淋巴管畸形，过去称为“淋巴管瘤”，是常见的一种先天性脉管畸形疾病。这种病发病率为14000-1/2000，在该病多在2岁前发病，约50%患者出生时即发现罹患此病，可发生在具有淋巴管网的任何身体部位，但约75%病变发生在头、颈部，其次为腋窝、纵膈及四肢。这种病目前发病机制尚不清楚，一般认为其病变内皮细胞均可能来源于脉管系统发育的早期。在胚胎期，静脉丛中的中胚层首先形成原始淋巴囊，淋巴囊再逐渐形成有功能的毛细淋巴管，毛细淋巴管相互吻合成网，逐渐汇集成一系列由小到大的各级淋巴管。在此过程中，由于某种原因可使淋巴管系统紊乱，造成淋巴管非恶性的异常生长和扩张，即形成病变组织。淋巴管畸形可以发生在全身任何部位，其中以主要淋巴系统所在区域最为常见，因此颈部及腋下发病率最高，腹股沟、纵膈、腹膜后次之，躯干及四肢最低。有时淋巴管瘤会伴出血。

因为被认为是淋巴系统的良性病变，生长缓慢、很少自然消退。但在遭受创伤、感染及发生囊内出血或不适当治疗后，常突然增大。若病变生长在特殊部位，则可能导致毁容、畸形、压迫重要器官引起功能障碍，造成长期后遗症，甚至危及患者生命。故对该病需采取积极恰当的干预措施。宝宝目前未生长于头面部，这种风险就基本不存在。

以往认为手术是最主要的治疗手段，但目前的治疗方法很多，包括手术切除、激光治疗、硬化剂注射(如注射博来霉素、强力霉素、无水乙醇及OK-432)等。但尚无一种方法可以洽疗所有类型的。硬化治疗适用于巨囊型和混合型淋巴管畸形，其疗效令人满意；但对微囊型淋巴管畸形则疗效较差。相对于手术治疗，硬化治疗有以下优点：①创伤小，不易损伤重要神经、血管、腺体、肌肉等组织结构；②巨囊型效果良好、治愈率高、不易复发；③操作简便，比较安全；④外形恢复良好，无明显瘢痕。进行硬化剂注射治疗时，应根据病灶特点，进行分部位、多次囊腔内注射治疗，避免损伤重要神经、腺体等。一般应抽尽或接近抽尽每个囊腔中的淋巴液，再注入合适剂量与浓度的硬化剂。目前常用的硬化剂有博来霉素(平阳霉素)、溶血性链球菌制剂OK-432(沙培林) 强力霉素、无水乙醇和泡沫硬化剂等。

手术治疗是过去最主要的，甚至是唯一的治疗手段，但随着硬化治疗的开展和经验的积累，目前不主张毫无选择地对任何类型的都进行手术切除，只有极少数病例需要在婴幼儿期行手术切除。尽管病变呈缓慢增大倾向，但并不会侵犯周围组织。局限性大囊型病变可以手术完全切除，但弥漫性微囊型病变完全切除很困难。目前认可的手术指征：①病灶较小，位置较好，可完全切除；②有症状的微囊型淋巴管畸形；③硬化治疗后仍有症状的巨囊型及混合型淋巴管畸形；④有危及生命的并发症；⑤对外观影响较大。手术切除淋巴管畸形首先需考虑到其良性疾病的性质。保证重要结构的保留。考虑到病灶区重要神经血管的保护，大多数情况下次全切除或部分切除更为恰当。残留的病灶可通过注射硬化剂进步治疗。

药物治疗是目前淋巴管畸形治疗研究的热点。
目前，最广泛被使用的药物为西罗莫司。西罗莫司又名雷帕霉素，是mTOR( Mammalian target amycin)受体抑制剂。mTOR在细胞合成分解代谢，细胞运动，细胞生长及血管生成方面均起到关键的作用。mTOR通路可以调节做为淋巴管生成和血管生成的关键调节因子VEGF来影响脉管的生成。对于婴幼儿患者需同时口服复方新诺明，以预防肺部感染。药物目前临床应用较少。

对于宝宝目前的情况，可能应以硬化剂治疗为主，手术为辅（根据情况，不一定选择），但需要您当地进行过相关处置的医院进行，如您当地的医院（儿外科，皮肤科或血管外科等）可以进行，就可以在当地进行治疗。目前全国治疗这类疾病较好的是上海九院。

再次抱歉因手术延长了回复时间。不知道我的表达是否清楚，如果有我没说清楚的地方，请您在时限内免费追加提问，我一定尽快解答。祝宝宝健康成长，快乐幸福！

您好，已收到，马上回复您。请您稍候。

您好不客气，以下回复您的问题：

感谢医生如此详细的讲解，那像我宝宝这种情况带出去玩会有危险吗？因为这边儿科的话要到8月4号才有号会不会太晚，会不会耽误宝宝治疗

如我前面所说，孩子淋巴管畸形生长的位置并不是重要组织脏器所在的位置，所以一般不会有危险。

在遭受创伤、感染及发生囊内出血或不适当治疗后，常突然增大。若病变生长在特殊部位，则可能导致毁容、畸形、压迫重要器官引起功能障碍，造成长期后遗症，甚至危及患者生命。

所以宝宝的情况，只要不经受较大的撞击，也就不会突然增大而出现任何问题。但即使突然增大，也通常不会引起明显的后果，因为淋巴管畸形长在腋动脉周围，有很小的概率可能会压迫腋动脉，但这种可能性相对很小，您不必过于担心。

关于治疗的时间是完全不必担心的，因为这种情况很多宝宝都可以在观察中决定是否进行硬化及注射或手术治疗。所以短时间内不会对治疗有任何影响。但要注意宝宝观察有淋巴管畸形的上肢是否温度与对侧一样，孩子是否说手或胳膊疼，是否因此哭闹，以避免压迫腋动脉引起供血不足，当然这种可能性如果前面所说是非常小的。

再次感谢您的信任。希望我的解答能帮到您。祝您和家人健康幸福！