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    您好，我是李军大夫，谢谢您的信任，很高兴为您解答！我已经看到您的问题和资料了，请允许我先结合您的问题思考一下，整理思路和语言之后，稍微晚点再把我的想法说给您听。请您暂时不要着急追问，我将我的想法先说清楚之后，会告诉您可以补充追问哪些问题，到那时候您再补充追问好了。这样有利于您合理利用追问机会，不至于浪费。（本条回复不占用追问指标，等三条回复完毕，如果解决了您的问题，请不吝给个五星好评，谢谢）  

我正在就您孩子的问题和国内相关的同行沟通，稍微晚点回复您。

您好。就您孩子的问题，我请教了5个以上的国内的相关领域的专家。
目前病因学方面的诊断可能需要心肌活检才能够明确。您孩子已经做了超声心动图以及心脏磁共振。如果要进一步检查的话，可能心肌活检是比较好的方式。一些基因相关的检测，目前它的价值还有待于商榷。
如果是限制型心肌病，最终预后不是太好。目前并没有治疗此类型疾病的特别有效的药物。但我们在临床上观察，到最近两年出现的新药诺欣妥，对于改善舒张功能不全有一定的作用。必要的时候可以考虑在医生的指导下谨慎的服用。
华中科技大学的汪道文教授对于心肌疾病的研究比较多。如果有条件可以到汪教授所在的机构，进一步咨询治疗。
胸外科专家的意见是，孩子的心脏移植难度比较大，主要是供体不好找。并且移植的心脏一般不会随着孩子的生长发育而生长发育。如果顺利的话，孩子到了18岁左右成年的时候，可能需要第2次心脏移植。第2次供体的选择是成人心脏。
是否需要立刻排队，一直取决于孩子心脏功能的变化情况，就当前的超声心动图检查机构来看，还可以继续随访观察一段时间。
国内最顶级的心脏疾病治疗机构是北京的阜外医院和安贞医院。但是他们成人心脏移植比较多，儿童益智相对比较少。目前儿童心脏相关疾病治疗比较好的是上海儿童医学中心，可以到这个医疗机构进一步治疗。
希望上面的信息能够帮助到您，祝好。

您好，您反馈的信息我已经收到。下午有手术，回复晚了，很抱歉。
目前顶级的移植医院大多都针对的是成人患者。可能选择上海市儿童医学中心更合适一些。武汉协和医院和阜外医院大多数病例都是成人患者。
在上面推荐的汪道文教授就是武汉同济医院的，和武汉协和医院是兄弟单位。您可以找途径，向他再咨询一下。
移植技术目前在我们国家顶级医院已经常规开展。技术本身难度并不是太大。难的就是供体。孩子小时候需要儿童的供体心脏，随着孩子慢慢长大，儿童的心脏可能满足不了他身体的需求，所以面临着二次移植。二次移植需要成人的供体心脏，难度并不会比第1次更大。
移植后的效果首先是供体的心脏质量，第二是手术的操作，第3点是术后的管理以及长期药物的支持。这些都需要大量的经费。
心脏一直一般花费30万到50万左右。包括手术本身的费用，以及给予供体的一些人道援助。50万的费用是在合理的区间的。术后抗排异的相关药物，是不包含在这50万之内的。
祝好。

您好，您反馈的信息我已经收到。如果心脏舒张功能不全会导致，胃肠道淤血，消化功能会变差。您孩子的症状和此疾病有关系。在第一个答复中，我提到了诺欣妥（沙库巴曲缬沙坦）这个药物，它对改善舒张功能有一定的帮助。可以考虑将您孩子目前服用的药物中卡托普利停用，改为诺欣妥片，剂量为25毫克每次每日两次，其他的药物暂时不变。注意定期随访。祝好。

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