你好!
不知道你对视神经脊髓炎是否充分了解,
首先科普下视神经脊髓炎是一种免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。容易复发。所以他的治疗分为急性期治疗、序贯治疗(免疫抑制治疗)、对症治疗和康复治疗。
序贯治疗(免疫抑制治疗)也就是你现在用的治疗,其目的是为预防复发,减少神经功能障碍累积。分为一线药物包括吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、利妥昔单抗、甲氨蝶呤等,二线药物有环磷酰胺、米托蒽醌、他克莫司、丙种球蛋白等。根据指南单时项AQP4—IgG阴性的过度免疫干预是不必要的。从你的病程来看有复发。还是需要免疫干预的。不知道你第一次治疗后有没有免疫抑制治疗,如果有用的是何种药物。你目前的用药他克莫司是属于二线用药。
针对你目前提供的情况首先明确一点, 1.你目前的剂量停药是不可取得。目前针对序贯治疗(免疫抑制治疗)虽无高级别的证据,但还是推荐小剂量长期服用。 2.每次调药需要医生评估过目前情况做决定,没有面诊一般不建议调整药物剂量。还是建议你看看别的网上购药是否有。3.你是不是在武汉?及其不方便?情况实在不允许,症状稳定很久了,可以考虑缓慢减量,先减四分之一颗,本来有0.5mg规格的药物,用这种剂型减半颗可能更合适,但是让你把现在的药品减去八分之一可能很困难。期间一定要密切观察症状变化如有变化还是需要医院就诊。说实话没有面诊及更详细的资料这样的方案是特殊时期万不得已的方案。
另有研究认为初发和复发常与生活作息、情绪有一些关系。建议应当加强营养、作息规律、改善睡眠、调节情绪,这对病情改善、减少复发有益。平时应注意避免预防接种,避免过热的热水澡、强烈阳光下高温暴晒,不吸烟,不饮酒,适当肢体功能锻炼,补充维生素D。