2020年03月08日
第1次提问
视神经脊髓已经五年了!目前可以自理,服用他克莫司胶囊已经一年多,一天一次,一次两颗,由于非常时期,此药购买比较困难,面临断药,可否减量或者停用一段时间
2020年03月08日
陈洁芳医生
你好,感谢你的信任,你的提问已仔细阅读。在回答你的问题前,想再了解几点情况。
1.当时诊断视神经脊髓炎你的临床症状是什么?最好有资料可以上传。
2.目前症状恢复到那种程度?期间症状有无波动?
3.当时AQP4—IgG的结果是什么?
4.在你使用目前用药之前使用过何种治疗方案?
5.你的2颗的剂量是多少 就是说你的他克莫司是那种规格的?一直是这个剂量?
陈洁芳医生
丁香网上 陈医生已查找,没有他克莫司胶囊这个药。你原来在哪里配的药?
2020年03月08日
第2次提问
当时的症状是背部疼痛,左边无知觉,当时在医院使用激素冲击治疗,目前可以下床走路,也可以生活自理,一年前复发,在武汉同济治疗,医生开了他克莫司胶囊,已经服用一年多,剂量是一天一次,一次两颗(2mg ),目前就是无法购买这个药,所以想问问是否可以减量或者停用一段时间,等疫情结束继续服用
2020年03月08日
第3次提问
在吗?医生,麻烦回复我一下,谢谢
2020年03月08日
陈洁芳医生
你好!
不知道你对视神经脊髓炎是否充分了解,
首先科普下视神经脊髓炎是一种免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。容易复发。所以他的治疗分为急性期治疗、序贯治疗(免疫抑制治疗)、对症治疗和康复治疗。
序贯治疗(免疫抑制治疗)也就是你现在用的治疗,其目的是为预防复发,减少神经功能障碍累积。分为一线药物包括吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、利妥昔单抗、甲氨蝶呤等,二线药物有环磷酰胺、米托蒽醌、他克莫司、丙种球蛋白等。根据指南单时项AQP4—IgG阴性的过度免疫干预是不必要的。从你的病程来看有复发。还是需要免疫干预的。不知道你第一次治疗后有没有免疫抑制治疗,如果有用的是何种药物。你目前的用药他克莫司是属于二线用药。
针对你目前提供的情况首先明确一点, 1.你目前的剂量停药是不可取得。目前针对序贯治疗(免疫抑制治疗)虽无高级别的证据,但还是推荐小剂量长期服用。 2.每次调药需要医生评估过目前情况做决定,没有面诊一般不建议调整药物剂量。还是建议你看看别的网上购药是否有。3.你是不是在武汉?及其不方便?情况实在不允许,症状稳定很久了,可以考虑缓慢减量,先减四分之一颗,本来有0.5mg规格的药物,用这种剂型减半颗可能更合适,但是让你把现在的药品减去八分之一可能很困难。期间一定要密切观察症状变化如有变化还是需要医院就诊。说实话没有面诊及更详细的资料这样的方案是特殊时期万不得已的方案。

另有研究认为初发和复发常与生活作息、情绪有一些关系。建议应当加强营养、作息规律、改善睡眠、调节情绪,这对病情改善、减少复发有益。平时应注意避免预防接种,避免过热的热水澡、强烈阳光下高温暴晒,不吸烟,不饮酒,适当肢体功能锻炼,补充维生素D。

陈洁芳医生
如果外出购药不方便,多看几个购药网站,应该会有。
2020年03月08日
陈洁芳医生
不好意思回复晚了,他克莫司是二线用药,平时用的少,查了资料才回复你。

TA的问答

医生你好,我昨天晚上睡觉质量很差,睡得很浅只是迷迷糊糊的状态,很容易醒,夜间起来上了四五次厕所,白天也没怎么喝水,晚上睡前也没喝也没吃水果,只吃了一根玉米,早上五点醒来感觉有两三秒钟的心悸,很不舒服,之前睡眠质量很好,睡得快而且深,就是昨天晚上人生第一次失眠,感觉很害怕,这些症状都是第一次出现,这是怎么回事,怎么缓解呢陈医生你好。我儿子12周岁,3个月左右发生一次高热惊厥,8个月左右毛细支气管炎,有过敏史和鼻炎,第一次癫痫发生于2018年12月17日半夜熟睡时,因为是侧睡,手脚姿势就是弯着的,所以发作的时候身体很紧张,扳不开他的手脚,发抖厉害床板也震动,眼睛翻白,大约发作3-4分钟左右,随后几天在课堂上感觉自己有轻微的左半边脸麻木,一点点流口水,眼睛一眨一眨,发现2次时间20秒左右。第一次发作做了脑电图左侧痫样放电,核磁共振未见异常,附图。第二次发作2020年2月3日,又做一次脑电图,右侧为主痫样放电,附图。这两次在本地医院检查,因没有专业的癫痫门诊,故而没有用药。后因疫情直到7月份才带孩子到浙大医院儿童医院检查,医生给出建议,没有配药,附图。2021年放假学游泳,推测是太劳累,8月2日当天早上回笼觉时发作一次,时间2分钟左右,晚上10点入睡后又一次,时间也在2分钟左右。8月3日日早上去医院预约了8月17日的24小时动态脑电图,结论附图下面。因疫情严重,又加上开学在即,现在没有时间再外出看病,随以请陈医生看一下,给点建议,我儿子的癫痫需要怎样治疗。症状描述:16年前癫痫治愈,夜间出现浑身颤抖现象,持续时间1分钟左右,会有呓语,喊声(不完全的啊之类的 经常熬夜 患病时长:2020年开始有症状 医院检查:无 用药情况:无症状描述:耳朵带状疱疹引起的面神经炎 已经住院治疗了10天,现在出院针灸理疗五天 1.左眼闭合不严 2.左面的嘴巴会漏水 3.舌头左边一侧有轻微的味觉障碍 4.耳朵偶尔会有阵痛 5.左侧脸面瘫 6.左侧没有额纹 7.经常会头晕,严重的情况下走路会走不直 8.偶尔会有恶心反胃的感觉 患病时长:面瘫有16天左右,耳朵疱疹有个17天 医院检查:耳朵带状疱疹病毒引起的面神经炎 头部的核磁共振正常,ct拍的、脖子、胸部、腹部都是正常的。 用药情况:住院的时候静脉输液 阿昔洛韦 维生素b 同时一直在吃 盐酸泼尼松(一天一次6片、一周减一片,现在每天吃4片) 钾钴铵(一天三次一次一片) 钙片 (一天一片)雷贝拉措肠溶片(早上空腹一片 。耳朵外用的是 复方黄柏液涂剂 人工干扰素a2b凝胶 出院之后每天增加口服 盐酸伐昔洛韦(早晚各一次,一次一片,空腹服用) 现在每天针灸四十分钟,已经是第五天了。 但是眼睛依然闭合不紧,面瘫也没有好转,头晕症状也还有,但是没有住院哪段时间那么严重。住院的时候头晕起来走路都是问题,现在头晕的严重的话会轻微影响走路。 我现在担心能不能好这个病,害怕以后留后遗症大夫您好,孩子今年高温惊厥了三次,我们带到北京检查后,大夫说是癫痫,开了一个左乙拉西坦片,我们现在想知道,孩子这种情况多见嘛,后面有没有痊愈的可能,这个药对孩子的副作用大小,引起孩子这种情况的原因都是什么,我和她妈妈整个家族都没有这种情况,平时饮食需要注意什么,有没有什么忌口的直接不能吃的,接种疫苗有没有影响呢,谢谢您