刘晨曦
主治医师
血液科
中国医学科学院血液病医院
休息中
暂无
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2020年06月04日
医院检查:4月16号出生，因黄疸住院，考虑感染，遗传球？母亲和姥姥均有遗传球细胞增多症，做基因测序，今天出来结果，孩子也是遗传球，想咨询一下孩子今天50天了，这个基因测序结果显示遗传球严重吗？应该注意什么，应该查些什么
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2020年06月04日
您好！感谢您的信任！请问孩子现在一般情况怎么样？胆红素水平多少？治疗效果怎么样？感染控制得怎么样？
2020年06月04日
4月24号就出院了，感染早就没了，一般情况良好，然后皮下测头，四肢，身上黄疸7左右，治疗效果挺好。现在孩子已经50天了，血红蛋白11天测得时候13g，后来没查过，现在孩子能吃能喝能睡，就是因为基因检测结果因为疫情今天才回来，确诊了遗传球，所以想咨询这个基因检测能不能看出严重吗，轻中重？孩子以后应该注意什么
2020年06月04日
您好！孩子黄疸、感染都控制好了的话遗传性球形红细胞增多症方面应该没什么大问题，理论上说以后会出现的症状应该和母亲、姥姥差不多，甚至症状更轻。但是发生感染的时候可能会有贫血、溶血发生，不过这些症状感染控制好了也能好转，有严重贫血、溶血症状的话对症支持治疗即可。
孩子心脏超声提示房间隔缺损，建议儿童心内科或者心外科随诊。
希望我的建议对您有帮助，祝好！
孩子心脏超声提示房间隔缺损，建议儿童心内科或者心外科随诊。
希望我的建议对您有帮助，祝好！
2020年06月04日
孩子的姥姥球形红细胞造血是30%多，母亲是14%，我想知道这个孩子他的球形造出来的比占多少，是怎么看？从那个基因检测上是看不出来的是吗？还是说只能做骨穿看。如果是的话得几岁做骨穿。还有就是孩子有必要每个月都去复查一次血常规，看看血红蛋白的值吗？还是说只要通过面相精神，这些方面看，也可以呢。再一个想问问脾切手术一般在几岁以后做呢，是不是没有严重的贫血，黄疸，或者胆结石并发症的情况就可以一直观察，还是建议只要到了5岁或者10岁以后就直接切脾么？
2020年06月04日
您好！遗传性球形红细胞增多症是一种红细胞形态异常的疾病，很多人携带相关基因突变很多年没有任何症状，也不需要做任何医学干预。
孩子遗传性球形红细胞增多症的病情应该不会比母亲、姥姥症状严重，因此建议您先观察孩子遗传性球形红细胞增多症方面的情况，比如黄疸、脾大、胆结石，没有必要经常做检查，有不舒服到医院诊疗的时候告诉医生有遗传性球形红细胞增多症，再根据孩子的情况给对应的诊疗手段。
骨穿不是遗传性球形红细胞增多症必需的检查手段，除非有其他不符合遗传性球形红细胞增多症的症状出现。您说的球形红细胞比例应该是外周血涂片分类计数，看看球形红细胞占比多少，这个可以做。
我觉得您不用特别担心孩子遗传性球形红细胞增多症的问题，现在应该首先关注孩子先天性心脏病的问题。
希望我的建议对您有帮助，祝好！
孩子遗传性球形红细胞增多症的病情应该不会比母亲、姥姥症状严重，因此建议您先观察孩子遗传性球形红细胞增多症方面的情况，比如黄疸、脾大、胆结石，没有必要经常做检查，有不舒服到医院诊疗的时候告诉医生有遗传性球形红细胞增多症，再根据孩子的情况给对应的诊疗手段。
骨穿不是遗传性球形红细胞增多症必需的检查手段，除非有其他不符合遗传性球形红细胞增多症的症状出现。您说的球形红细胞比例应该是外周血涂片分类计数，看看球形红细胞占比多少，这个可以做。
我觉得您不用特别担心孩子遗传性球形红细胞增多症的问题，现在应该首先关注孩子先天性心脏病的问题。
希望我的建议对您有帮助，祝好！
TA的问答
目前医院说没有确诊，只是治疗了一些并发症，肝脏、脾脏肿大没有治疗，医生怀疑是幼年粒单核细胞白血病，让我们等基因检测后再说。
1、想请问一下目前真的不能治疗吗？
2、如果真的是医生怀疑这个疾病有没有比较好的治疗方案，哪个医院治愈率会相对高一些？
3、小孩11个月，如果真的化疗是否能承受，这个病治疗后有哪些后遗症呢？对生活影响大不大
爱子心切，感恩遇见你，谢谢！2009年（69岁）诊断为再生障碍性贫血，当时比较严重。
2009年末，2010年初两次去天津血液病医院治疗。经过治疗病情渐渐好转。
2010～2012年 在家里继续吃药。天津血液病医院开的药有环孢素，左旋咪唑，再造生血片。渐渐减少环孢素用量，加用中药调理。
2013年开始～至今血常规基本稳定在正常范围内。
正常血脂后也一直服用再造生血片和左旋咪唑，复方丹参。2013年开始停用环孢素。
最近发现肾功能不全。
请问医生，再生障碍性贫血现在状况下（现82岁），是否继续服用再造生血片和左旋咪唑，或者是否有更好地有利于稳定再生障碍性贫血的药物？期盼您的指导。谢谢🙏医生您好，我是39岁女性，近10年来血小板一直增加，10年前404左右，近两年增加较快（单位每年体检比较的），近3个月从504最高一次到545（上月），另外一个医院测489，今年7月做骨穿，基因染色体等（全部阴性），每天一粒拜阿司匹林，现在江苏徐州医科大学附属医院做系列检查，暂定性为原发性血小板增多症，TPO和铁调素检查值正常，已经打一针聚乙二醇干扰素α - 2b注射剂，医生建议每周查血常规和打针，请问接下来怎么办？有什么更好的方法治疗吗？我非常非常焦虑，孩子才5岁多。全身的静脉血管颜色加深了，之前青颜色没有那么明显，今天早上突然发现的，最近在吃中药，不知道是不是中药的原因，7月31号还做过血常规，不知道是咋回事哦，医生您好，我想问一下就我爸爸的血液及骨髓化验结果看，能不能判断出是什么病情，需要怎么治疗？严重程度如何？谢谢
症状描述：因口腔溃疡难好验血发现有贫血的症状，伴随脾肿大，其他无异常。
