1,激素对眼睛的伤害很大。羟氯喹可能会让眼底色素沉积,但这个可能性很小,而且往往发生在高剂量,长时间服用者身上。所以,我认为你不需要过分担心。给孩子吃,定期检查眼底即可。
如果用了羟氯喹,让激素减量了,那对眼睛反而是很好的保护。
2,使用托法替布(尚杰)是不错的思路。根据目前的研究,越来越多的医生选择托法替布来治疗JDM,而我也尝试使用。效果是很不错。但必须说,这是一个新药,新的治疗手段。其疗效很可能很好,但我不会作为首选推荐给大家。
我觉得,如果你愿意尝试,倒是可以托法替布+羟氯喹+甲氨蝶呤,这样有可能更好的快速减量激素。在后面逐渐减停其他药物来维持治疗。
另外,
皮肌炎的小朋友定期用免疫球蛋白是很有益的。有助于减少激素。这点很肯定。