2020年01月07日
第1次提问
初步判断为先天性遗传皮肤病,咖啡斑,但是父母家族均为此类遗传病史,身体咖啡斑6块以上,最大的接近5厘米,有没有可能涉及神经纤维瘤,孩子早产一个月,出生时黄疸指数24,照了一个星期蓝光,现在黄疸降至安全值,宝宝目前47天,各方面稳定,听力、视力正常,发育正常。

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2020年01月07日
李分荣医生
宝宝家长您好,我是李医生,感谢您的信任,您稍等,我马上详细回复您。
2020年01月07日
李分荣医生
宝宝家长,您好,我是李医生,再次感谢您的信任,您的信息我已经仔细看过,宝宝家长不用太担心。宝宝的皮疹可以明确诊断为牛奶咖啡斑,它是一种较常见的色素沉着性皮肤病。大约 10%~20% 正常人群可在出生时、婴儿期或儿童早期出现咖啡斑,并可随身体的长大而增大,不会自行消退。大概还有 1% 的正常青年人也会有咖啡斑。发生咖啡斑的原因多种多样,但具体的发病机制还不清楚。以下情况可能会是一个原因但尚不能完全确定:
1.神经纤维瘤病,90% 的神经纤维瘤病人有咖啡斑。2.遗传因素,在没有得神经纤维瘤病的患者中有家族性咖啡斑的倾向,但并不一定是这样。
3.系统性疾病的一种标志,比如结节性硬化症,共济失调毛细血管扩张症等。
4.正常人也会得。
宝宝家长比较担心宝宝是否会发生神经纤维瘤。90% 的神经纤维瘤病人会伴有有咖啡斑,青春期之前出现 6 个以上直径大于 5 毫米的咖啡斑,或青春期后出现 6 个以上直径大于 15 毫米的咖啡斑,则可能得了神经纤维瘤病。神经纤维瘤并非由咖啡斑转化而来,咖啡斑只是神经纤维瘤病在皮肤层面的表现。宝宝目前身上有6处以上牛奶咖啡斑,且最大接近5cm ,提示神经纤维瘤的可能性较大,但宝宝目前年龄小,所以诊断较为困难。下面还有一些问题需要补充,以方便进一步指导治疗(因回复次数有限,请您这条信息把下面所有问题能够回复的一起回复,谢谢),问题如下:
1.宝宝早产住院期间有没有行听力测试,以及眼底检查,有无眼底病变以及听力异常?眼底有无Lisch 结节样改变?
2.宝宝除了早产和黄疸以外,有没有其他异常?比如骨骼发育有无异常?
3.宝宝有没有检查头颅CT 或者头颅磁共振?如果检查了结果怎么样?
4.宝宝父母是否到眼科做过相关检查?有没有异常?
5.宝宝住院期间有没有测过血压,是否有高血压症状?
6.宝宝目前一般情况均良好吗?出生到现在有没有出现抽搐过?
2020年01月07日
第2次提问
家族没有此类遗传病史,是否和蓝光和黄疸有关系,照蓝光之前没有,蓝光后肤色明显变黑,出现咖啡斑,目前宝宝发育无异常,只是咖啡斑增多。
2020年01月07日
李分荣医生
好的,感谢您的补充。新生儿病理性黄疸与牛奶咖啡斑没有关系,照射蓝光治疗也不会导致皮肤出现牛奶咖啡斑。蓝光照射治疗,短时间内有可能会出现皮疹(毒性红斑样皮疹,而不是牛奶咖啡斑)、低热、腹泻、皮肤干燥(水分丢失),停止照射蓝光以后上述症状会很快消失。如果因为皮肤重度黄染而长时间或者反复照射蓝光,则有可能会导致宝宝皮肤出现青铜症,表现全身皮肤(一般眼睛和会阴会保护起来不照蓝光)青铜色均匀改变,皮肤会变得暗淡很多,停止照射蓝光以后需要较长一段时间才可以逐渐恢复正常,但也不是这种牛奶咖啡斑,所以宝宝身上的皮疹与照射蓝光没有关系的。针对于宝宝目前情况,建议如下:
1.定期眼科门诊随访,行眼底检查,明确有无眼底病变
2.五官科门诊随访,行听力检测
3.完善头颅磁共振检查,如果近期检查没有异常,可以在3个月以后再次复查。头颅磁共振与CT 不一样,没有辐射,所以宝宝家长不用担心宝宝做检查会被辐射的问题
4.注意儿童保健门诊定期体检,随访神经系统发育情况,本身早产儿也需要随访眼底和神经系统发育,随访智力发育水平
5.注意观察宝宝有无出现抽搐等症状
6.在宝宝的成长过程中注意监测血压变化,如果出现高血压则需要控制血压并且行进一步检查
宝宝目前除了咖啡杯以外没有任何症状,所以现在不能完全明确是否会患有神经系统瘤,所以宝宝家长不需要太担心,定期随访,如果发现或者是检查有异常及早处理就好。宝宝目前只是不能完全排除这种神经系统瘤的可能,在宝宝的生长发育过程中定期随访就好,目前不需要特殊处理,不需要太担心。
第3次提问
医生您看现在需要做的排查有哪些,近期打算带宝宝做全面排查,主要排除神经纤维瘤。
2020年01月07日
李分荣医生
近期需要做的检查有:
1.头颅磁共振检查,进一步明确有无颅内占位性病变
2.眼科检查,观察有无Lisch 结节,虹膜突起的棕褐色结节,可通过检眼镜或裂隙灯观察
3.小儿智力测试,检查神经系统发育水平是否在正常水平
4.听力检查,明确有无耳聋以及听力损伤
5.监测血压,观察有无出现高血压
6.体格发育随访,观察体格发育是否在正常水平
7.如果条件允许,宝宝父母也可以到眼科检查一下眼底
如果上述检查都在正常范围,那么宝宝家长就不用担心,定期随访复查就好。
李分荣医生
再次感谢您的信任,祝宝宝健康快乐成长。

TA的问答

症状及患病时长:27号开始发烧 30号不再发烧 31号起了疹子 就医及用药情况:服用 美林2次 小儿氨酚烷胺吃了2天 小儿肺热咳喘颗粒 喝了一天 需要解答的问题:是否是幼儿急疹症状及患病时长:一周前,宝宝发烧,服药几天后,发烧缓解,但是还是在感冒,轻微咳嗽。 就医及用药情况:,一直服用小儿氨酚黄那敏颗粒,头孢克洛干混悬剂。两天前,去了当地儿童医院,医生把药换成头孢克洛干混悬剂,易坦静,莲花清瘟颗粒。 需要解答的问题:莲花清瘟颗粒孩子喂不进去,太苦了。昨天又开始发烧了。希望医生能给点建议。 目前症状有哪些? 发热 症状持续多久了? 1-3天 患儿年龄:16 个月 其他不舒服症状:无 就医及用药情况:无就医服用退烧药 需要解答的问题:孩子父母确定感染支原体,孩子从昨晚一直发烧在 37.5 到 38,有时会到 38 多一点点,这种情况可以继续在家观察,还是尽快就医目前症状有哪些? 咳嗽 症状持续多久了? 1-3天 患儿年龄:3周3个月 其他不舒服症状:咳嗽有痰,清鼻涕。 就医及用药情况:未就医,在家服用小葵花肺热咳喘颗粒 需要解答的问题: 29号开始有点咳,后面两天明显咳多了,咳嗽有痰,吐出来是白色的。偶尔伴流清鼻涕。这两天睡觉上半夜咳得多。请问需要吃什么药。我们吃的肺热咳喘颗粒还是治热症的,需要换药吗?目前症状有哪些? 发热、咳嗽、鼻塞、乏力 症状持续多久了? 1-3天 患儿年龄:7岁 其他不舒服症状:30号晚上开始发热,半夜呕吐,发烧38.8度,31号白天退烧,除了浑身乏力没有其他不适,31号晚上又开始发烧39.6度,1号白天退烧37度左右,1号晚上又开始发烧38.5度,就是晚上发烧白天退烧的节奏,人一直是浑身乏力的不舒服,精神状态还不错 就医及用药情况:美林 需要解答的问题:是否是甲流或者乙流,要吃奥司他韦吗?医院现在人超多有必要去医院吗?