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从皮疹（红斑、雷诺现象）、骨骼肌肉痛、发热等临床特征来看，提示系统性红斑狼疮可能。而抗核抗体高度阳性，排除其他疾病可能。则可以确诊系统性红斑狼疮。


你目前的治疗就是：激素+羟氯喹（赛能）？

从整个病情的演变来看，我认为你可能对SLE的治疗理念理解的不够好。

一，单纯的激素治疗是不能改变SLE病人的长远预后的。这是因为：

1，病情偏重者单独靠激素不足以控制病情。
2，单独激素治疗，SLE病人容易复发反弹；
3，激素增高血压、升高血脂……等副反应，让整个身体健康受损。

二，今天的SLE的治疗理念如下：

1，轻微的SLE病情，单独足量羟氯喹是合理的选择。

2，如果单独用羟氯喹不足以控制病情，我会建议：激素+羟氯喹+免疫抑制剂。最佳的可能是低剂量甲氨蝶呤（皮下注射）；争取快一点停激素。

3，如果病情偏中--重，我认为应该选择：激素+羟氯喹+硫唑嘌呤；或者：激素+羟氯喹+较大剂量的甲氨蝶呤（皮下注射）；争取快一点减量激素，争取停激素。

4，如果病情是重-很重。我认为应该选择：激素+羟氯喹+吗替麦考酚酯；或者：激素+羟氯喹+环磷酰胺；

三，针对你目前的情况，我建议你选择：

激素+羟氯喹+硫唑嘌呤；它是很好的药物，无论是怀孕、哺乳期都可以吃硫唑嘌呤、羟氯喹。所以它很适合你。

硫唑嘌呤的吃法是：先每天50mg，1周后复查全血细胞计数(complete blood count, CBC)、肝转氨酶、总胆红素、淀粉酶检测；如无问题，则继续该剂量口服；

2周后复查CBC、肝转氨酶、总胆红素、淀粉酶检测。如没问题（白细胞、血小板没下降）则硫唑嘌呤的剂量加大到每天100mg；

此后每2周复查，持续3到4次；如没问题。则可以改为每3个月复查一次；

另外，需注意硫唑嘌呤跟其他药物、食物的相互作用：

1，强烈建议积极补充叶酸、维生素B12;
2，不要跟别嘌醇、非布司他一起服用。

一个星期前吃的是硫唑嘌呤加两个激素，两个纷乐，只要减半片激素就会感觉身体不舒服，注射就减激素快一些吗？
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一，不知道你硫唑嘌呤的剂量如何？我认为你起码要到每天100mg；

二，羟氯喹的剂量不足。我建议每天0.4g，而不是目前的纷乐2颗---只有0.2g；

三，减量半片激素就不舒服。要小心并非狼疮病情所致。而是长期用激素带来的「药物性肾上腺皮质功能不全」；如果是这样，减量激素的确比较困难。那就可以先不尝试减量激素。

为减少「药物性肾上腺皮质功能不全」的风险，我强烈建议你每天早上7点半---8点间一次性口服激素。而不是其他时间点。

（未完待续，别急着追问）

一，对于你的孩子有「抗核抗体阳性滴度1:320」则无需担心。

不知道你是否看过微信公众号里的文章《如果家人有红斑狼疮，那么其他人需要去做检查吗？》我在文章里明确给大家计算过利弊得失，结论如下：

1，狼疮的病人家属患病率为1.7%；
2，哪怕你有狼疮，你的孩子测「ANA阳性」，也只有25.68%概率为SLE。
3，你有狼疮，你的孩子测ANA是「阴性」，也只有99.98%概率为SLE。

最终结论：哪怕家里人有狼疮，诊断还是要依靠症状、体征，而不是依靠化验。

针对你的孩子，我建议如下：如果没有任何不舒服（皮疹、严重脱发、骨骼肌肉痛、显著疲倦乏力、雷诺现象），我不建议复查抗核抗体。但可以每半年查查血常规、尿常规。如果有症状，则应积极评估狼疮的可能性。

不好意思，刚刚笔误了。

纠正下：你有狼疮，你的孩子测ANA是「阴性」，有99.98%概率不是SLE。