问题详情

您好，已经收到了您的提问，感谢您对我的信任，我现在我点事，不方便马上回复，会在明早前为您详细回复，请您耐心等待，谢谢。

您好，感谢您的耐心等待。下面是我对您宝宝病情的分析和建议：
1 神经母细胞瘤是婴儿中很常见的恶性肿瘤的一种，是继白血病和脑癌后儿童中第三大常见癌症。神经母细胞瘤起源于存在交感神经系统组织的肾上腺髓质和脊柱旁或主动脉周围区域，其原发部位最常见位置就是肾上腺，也可以在从颈部到骨盆的交感神经系统链中的任何地方发展。
2 诊断神经母细胞瘤的几项检查有：第一，完善肿瘤组织病理检查，目的是既可以确诊疾病，又能能到疾病风险分组的相关数据。第二，儿茶酚胺代谢物VMA和HVA的尿排泄。第三，相关的影像学检查（您现在已经完成了）。三项中第一项是确诊这个疾病必须的检查。所以在治疗前，您目前还需要给宝宝做肿瘤的病理检查。
3 您提到您的宝宝目前为晚期（磁共振和CT显示盆腔有转移）。这里面有两个问题，第一是我没有看到片子里显示的具体情况，只看到了报告单，根据报告单里描述的说法，我不敢确定盆腔里面看到的肿物是肿瘤转移所致，还是肾上腺肿瘤或者腹腔淋巴结体积太大深入进盆腔所致，虽然二者都是肿物到达了盆腔，但其实代表的肿瘤分期并不相同，所以我想您最好和您的主治医师再把这个情况确认一下。第二，即便肿瘤确实存在盆腔转移，但我要说的是，神经母细胞瘤的预后和治疗原则和其他恶性肿瘤有所不同，不仅取决于肿瘤分期，还取决于很多其他因素-----根据患者诊断年龄，肿瘤分期，肿瘤组织病理学，DNA指数（倍性）和 MYCN（一个和神经母细胞瘤相关的特殊基因） 扩增状态，患者被分为低，中，或高风险这三个组，不同组的治疗原则和预后不同。
因此目前孩子的分组情况并不清楚，尚需要包括病理在内的一些必需检查。
4 关于您想了解的预后问题，因为孩子目前分组情况不明，我大致给您介绍下，
从按不同年龄分层的5年生存率（5年生存率也就是生存时间达到5年的患者占所有患者的百分比）看，年龄小于1岁：90％。1至4岁：68％。5至9岁：52％。
年龄10至14岁：66％。也就是说，基本上，年龄越小，预后就越好。另外，预后和下述情况都有关系：肿瘤组织学，生物学特征，原发肿瘤部位，疾病的阶段，对治疗的反应，总的来说就是我前一条中提到的患者的分组情况，是低风险组，中风险组还是高风险组，不过，根据您提供给我的已知情况：孩子3岁，肿瘤在磁共振上和CT上的范围看，分组情况应该在中风险或高风险组。
5 神经母细胞瘤的治疗情况：中度风险神经母细胞瘤包括以下方法：化疗后手术，化疗不敏感或者无法手术的患者可行放疗。高危神经母细胞瘤治疗方法包括：化疗，外科手术，放疗，生物治疗及免疫治疗等。
6 上面说的治疗方法都是大的原则，治疗上还需要具体问题具体分析。因为神经母细胞瘤基本属于儿科疾病，所以一定要到儿科治疗。我看到您目前带孩子就诊的就是儿科专科医院，因为我不是儿科医生，所以对儿科业内专家的情况不甚了解，不过我在网上帮您查了一些在神经母细胞瘤领域研究比较深入的一些国内机构，比较好的有，复旦大学附属儿童医院小儿外科，上海儿科研究所儿科肿瘤科，广州医科大学广州市儿科医学中心小儿外科，华中科技大学同济医学院附属协和医院小儿外科，这几个机构对于神经母细胞瘤的研究较深入，在国际高水平的期刊上发表过其研究结果。也请您再找一下儿科医生帮助多问一问。
希望我的回答能够帮到您的孩子，祝他在治疗中坚强勇敢的渡过难关！🙏

关于您质疑的为什么疼痛科医生没有推荐，我想原因可能有以下几点：1 晚期恶性肿瘤姑息治疗原则就是减轻痛苦提高生存质量，并且不单是患者的，还有肿瘤患者家属的。口服药物止痛治疗相对来说是最简单方便经济的，所以，疼痛治疗以口服止痛药物为主是无容置疑的。2 不知道您是否和疼痛科医生沟通过目前患者用药后副作用较大的问题，我想医生如果了解了，应该会想您推荐一些好的处理办法来减轻副作用。3 比较放疗是比较专科的治疗方式，对于放疗止痛的效果，只有专科医生体会较深，疼痛科医生以药物治疗及神经阻滞为主，对放疗的止痛的认识肯定达不到专科医生的水平。希望我的回答可以帮助您理解。谢谢！

不好意思，上一条是我要发给另一个患者的，不小心点错了，请见谅🙏

您好，已经收到了您再次提问，稍后为您详细回复。

北京儿童医院是治疗儿科疾病的顶级医院，因为患者可能比较，您可以试试提前网上挂号带孩子去看看。这个疾病化疗药物都是比例常见的方案，具体情况还要根据我之前说的孩子的具体情况确定。