2019年12月06日
第1次提问
玫瑰痤疮第二次复诊 目前脸还是红,程度跟第一次比没有太大改善。 服药情况:米诺环素(前期一天两次,改为晚上服用一粒),卡维和壬二酸(涂脸30分钟后洗掉),药物已服用两个月零16天。 图片是一天最红的时候 医生,我这脸该怎么办啊,不会一辈子都是这样红屁股一样吧

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陈奇权医生
您好,非常感谢您的信任~

您的提问我收到了,为了保证回复质量,充分解答您的疑问,我会利用平时比较集中的空余时间坐下来认真详细的逐一回复,所以还请您稍等,我会尽力保证您的提问可以尽早得到我认真的回复。

需要提醒您注意的是,皮肤病的诊疗需要完整的病史描述和清晰的皮疹照片,如果您目前提供的资料不够充分,在我回复您之前,您可以进一步补充病史资料和清晰照片,以便我接下来能全面的分析,谢谢您的配合!

系统设置的问答机会有限。这是一条情况说明,没有涉及到您的病情,除了您需要补充的病史信息,请不需要回复!以面浪费追问机会~

您的信任和托付是我最大的动力,我将尽全力对您的病情进行全面的分析和诊断,尽量综合您给出的病史资料给出尽可能精准的诊断,基于循证医学的证据和我多年的临床经验,给出最适合您的处理治疗建议,力求让看病成为一件温暖的小事。
2019年12月06日
陈奇权医生
抱歉让您久等了~

针对您这次的情况,分析解答如下:

1,从您提供的照片看,虽然双侧面颊和面中部包括鼻子区域还是有持续性的淡红斑,但是整体看目前玫瑰痤疮炎症是比较稳定的,脸上没有反复出现丘疹脓疱,这就基本达到前期米诺环素维持抗炎的目的。对于玫瑰痤疮而言,潮红症状是一方面,反复复发出现的疹子(包括丘疹和脓疱)也是一方面,后者主要是玫瑰痤疮炎症活跃的表现,也是不规范治疗的玫瑰痤疮很容易反复的症状。炎症控制不佳,会刺激诱导玫瑰痤疮的红斑潮红症状进一步加重。

2,而对于玫瑰痤疮的持续性红斑和遇热潮红的症状而言,确实是最难最棘手的问题,药物治疗很难彻底改变这种红的状态,因为这是玫瑰痤疮患者遗传性的特质,其形成并不是一天两天,也不是某个继发因素导致,把这个因素改变就可以恢复正常的,很大程度上,这是基因决定的,这是易感背景。有这样背景的人,面部皮肤血管先天更容易出现扩张导致红斑和潮红,血管的敏感性就是要更与一般人群,而且血管的增生也是异常的,去掉原扩张的毛细血管,新的血管很快又会形成。所以如果悲观一点的说,面部的红斑潮红,确实是会随玫瑰痤疮患者一辈子的特征性表现,这是客观事实。其实相比其他患者,您红斑潮红症状并不算重,即使照片显示的是您最红的时候,看起来也不算很重,只要您自己不去过度关注,还是可以接受的。

3,但我们并不是说不去做任何工作,任由其发展,对于持续性的红斑和潮红的症状,我们还是有一些办法去淡化稳定它,以减少它对您正常生活的影响。有了前期抗炎治疗的基础,在炎症稳定的基础上,接下来我建议您:

1)如果您皮肤并不是很干,甚至面部皮肤T区,双侧鼻唇沟区域还有些偏油的话,如果您近期没有备孕需求,现在也没有在妊娠期和哺乳期,米诺环素可以不吃了,可以考虑口服异维a酸胶囊(泰尔丝),小剂量吃即可,每2天服用1粒,中午饭中服用,如果觉得干燥,可以每3天服用1粒;这个药服药期间和停药后1个月以内,严格避孕;这个药会抑制皮脂的分泌,所以服药期间面部和嘴唇会有一些干燥,这是正常的,注意对症加强保湿即可。因为服用剂量很低,其说明书中提到的那些很多的不良反应基本都不会出现,安全性是没有问题的。在医生指导下合理用药,不要被说明书或者网上各种不实言论吓到了;

2)小剂量维持异维A酸的基础上,如果有条件的话,针对您面颊区域持续性的红斑,表浅可见的扩张的毛细血管,我建议您可以到正规专业机构或者医院皮肤科做强脉冲光(DPL或者OPT)治疗,辅助封闭表浅扩张的毛细血管,淡化持续性的红斑。这个一般一次治疗费用在1000-2000左右,每4-6周做一次,需要做5-8次观察治疗效果,如果治疗有效,以后可以每年定期做2-3次维持,可以将持续稳定的控制和淡化面颊的持续性红斑。

3)外用药壬二酸乳膏,您可以减少使用频次,隔天晚上涂一次即可,或者如果觉得皮肤干燥明显,可以直接停掉;

4)卡维地洛片如果您觉得对您潮红发烫症状的控制没有多大作用的话,您可以直接停掉这个药。

就按照以上简单维持,无特殊情况的话,您可以2-3个月后复诊~

4,冬天由于气温降低,室外寒冷,玫瑰痤疮患者在室外活动的话,寒风吹刮刺激面部会导致面部皮肤屏障受损和诱导面部潮红症状;如果是在北方,室内一般有暖气,南方也会开暖空调或地暖之类的,所以室内比较闷热,室内闷热环境会非常明显的诱导加重潮红症状;而室内外温差很大,患者由室外到室内的过程中,也是潮红症状的诱因。所以整体而言,玫瑰痤疮患者在冬天症状会显得更为活跃一些,潮红发烫症状发作更为频繁。这主要是和环境因素相关的。

冬天室内环境下,如果出现潮红症状,我建议您可以准备一个喷雾瓶子,里面装矿泉水,随时可以喷面部,另外可以准备一个小风扇,放在办公室或者家里自己活动的范围内,对着面部的方向吹,增加局部空气流通,可以减少闷热环境下的潮红反应。出门的话,可以戴口罩,适当保温是需要的,避免过于寒冷的环境,也要避免寒风吹,否则面部潮红症状也会加重的。
2019年12月06日
第2次提问
医生,请问下,这个泰尔丝大概需要吃多久呢?吃这个药的目的是什么? 因为现在也是需要怀孕的年龄,如果现在停药是都可以呢?谢谢
2019年12月06日
陈奇权医生
1,如果您不着急备孕的话,先用异维a酸观察1-2个月,如果小剂量可以耐受,而且症状有所缓解,那建议您尽量小剂量长疗程的维持用这个药,它在玫瑰痤疮使用的主要原理在于:1,它可以抑制皮脂腺的分泌,减少皮脂刺激,降低合并脂溢性皮炎时后者对玫瑰痤疮症状的影响;2,它可以促进皮肤角质细胞间脂质的分泌,改善皮肤屏障,这点它起效非常缓慢;3,它还有抗炎作用,特别是长期低剂量维持的过程中,但是它的抗炎效果是相对不特异,还是缓慢的;4,它可以抑制组织重构,延缓玫瑰痤疮中后期发展出现增生肥厚的表现。所以异维a酸在玫瑰痤疮的治疗中作用是多方面的,但是这些作用都是缓慢发生的,这也是在没有绝对禁忌的情况下建议长期低剂量维持治疗的原因。

2,但是如果您近期要准备备孕,那您现在所有的口服药都不能继续用了,只有壬二酸乳膏外用在备孕和怀孕期间是安全的,不过您可以去做强脉冲光,或者医院其他一些目前逐渐尝试用于玫瑰痤疮舒敏的治疗,比如黄光之类的,但是投入较大,性价比不高。

TA的问答

QQ医生您好!您前几天给我诊断了玫瑰痤疮脂溢性皮炎 玫瑰基本稳定下来 脂溢性皮炎外用药您给我开了必亮 萘替芬什么乳膏的(我忘记啦哈哈) 抹了两天吧 整体的红斑感觉可能是没那么红了吧 ? 但是疹子长得很剧烈!越抹越多 尤其是鼻唇沟鼻翼两边 皮肤非常油腻 洗面奶洗完脸那边也是超级反光 很油腻 上面伴有大量透明或半透明疹子 有的疹子上面有点小小的白色 但是看起来不像白头疹子 因为都很小很密集 人中旁边也长小疹子 很密集!有大有小 正常光看不见 但是数量太多了脸看起来很脏呜呜呜(有的有时会有点点痒…… 受累皮肤不太舒服 油腻又有点点紧绷 但是我不感觉干 因为实在太油了我真的很想把脸洗干净哈哈哈 脸时而轻微瘙痒 不太舒服 不知道是不是天气原因 最近t区也开始爆出油 擦了 一会又开始出油 泰尔丝加量每天一粒了 必亮抹完我没有补充保湿 因为您说可以不用(加上我皮肤实在太油了qnq) 请问必亮还要继续抹吗 还是停药抹壬二酸呢 我这个是不是过敏啊……还是因为没有涂保湿或者是泰尔丝的作用?因为我害怕是过敏 却一直用下去 所以来再咨询下您 医生我照片今天晚上10点后续补充给你 麻烦您啦陈医生您好,一个月前被您诊断玫瑰痤疮,现在来您复诊。由于我在家里的医院治疗一年,一直在用他克莫司抑制剂,您叫我是直接停了他克莫司,口服米诺环素和甲硝锉,外用甲硝锉凝胶,停他克莫司一个星期左右开始出现逆光疹子,十天左右出现红疹子红斑红烫,大概半个月左右逐渐好转,现在没有逆光疹子,偶尔会冒出一两个红色疹子,正常情况下也不会变烫,现在天气热了也不怎么烫,就是现在红斑一直不退,感觉还是轻微的肿,现在复诊情况见图片,找您进行下一步治疗,谢谢。QQ医生你好!您上次诊断我是玫瑰痤疮脂溢性皮炎  中西结合用了药 好转得还挺快的 之后有一段时间我是感觉连脂溢性皮炎都好了(有可能当时玫瑰活跃下我脸太干了吧) 后来我拿洗面奶洗了一下脸(因为用了雅漾大白霜 霜体附着洗不干净) 又感觉不太好了 脸边上红斑又有了 出了疹子 我就小范围用了吡美莫司。甲硝锉最近也没有全脸涂了 涂鼻唇沟边上 但是偶尔发烫的时候还是会肿 偶尔烫的时候也是紫色 一般是右脸容易发作(吃完晚饭后)玫瑰痤疮我感觉最近它不是很活跃了 但是感觉脂溢性皮炎回来了 QQ我现在脸部状况是不是脂溢性皮炎比较多一些?之前也喝过美能 多西环素 用吡美莫司 对皮炎基本都没有改善 美能当时大剂量喝过三个半多月呢 而最近小剂量的泰尔丝和维生素B6片感觉对出油的抑制不太够诶……我的脂溢性皮炎愣是治不好……是不是只有光子这一个选择了?对于玫瑰的防晒QQ有好的推荐嘛 一般夏天室内需要防晒吗 戴口罩太闷了qnq医生好,我来复诊。你给我配的药我已经吃完了,也一直有在配合涂抹药膏。但是感觉没有很大的效果,闭口还是有的,红肿痘痘也一直在长。您看下接下来应该怎么办呢?因为我平时是抽烟的,所以我在想长痘痘和烟酒会不会有很大关系呢?QQ医生五一辛苦啦,本来没特殊情况我是下个月复诊的,但是我这几天从五一假期开始脸又开始红烫了,脸颊下巴都红,但没什么疹子。不知道是天气原因吗,就是感觉风大很干燥,本来已经不会这么病态红了。还有鼻子摸起来颗粒感重,仔细看上面有点点白头。之前我按医嘱在一个月内逐步停用了爱宁达,最后一次涂是4月5号,加巴喷丁我是在4月25号最后一次服用。现在是只每三天吃一粒泰尔丝,到今天共吃了27粒。请问我最近脸红会是爱宁达戒断失败吗或者是跟加巴喷丁停用有关?最后两张图是退红后。qq我还发现每次休息在家脸都会红!上班反而不会红🤔有些奇怪。