你好,久等了。
由于你的问题相对复杂,我准备的时间比较长。
在我第一次提问中,你可以点开视神经脊髓炎的绿色字体部分,仔细看看,增加背景知识。但是,里面的一些知识以及过时了。
我挑重点来说。
视神经脊髓炎患者是以女性为主,男女比例大约8:1。中位发病年龄为32-41岁。
视神经脊髓炎的标志性特征包括急性发作的双侧或短时间内相继出现的视神经炎(导致严重视力丧失)或横贯性脊髓炎(常引起肢体无力、感觉缺失和膀胱功能障碍),并具有典型的复发病程。发作最常在数日内出现,在数周到数月可有不同程度的恢复。
视神经脊髓炎可以单纯表现为视神经炎(视神经的炎症),可由任何炎症性疾病引起,也可能是特发性的。视神经炎可表现为不同程度的视力丧失,几乎总是出现眼痛且在眼球运动时疼痛加重。
这个病也可以表现为顽固性呃逆,浑身的瘙痒,要警惕。
至少90%的视神经脊髓炎病例具有复发病程。一些患者的视神经炎和横贯性脊髓炎同时出现;而另一些患者的这些临床表现分开出现,间隔时间不定。60%的患者首次发作后1年内复发,90%的患者首次发作后3年内复发。
我必须重点提一提诊断标准 ,最新的标准是2015年发布的修订版共识标准,在全世界范围内统一了视神经脊髓炎和视神经脊髓炎谱系疾病的概念,也就是说视神经脊髓炎目前已经被统一命名为视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)。
标准确认了6个核心临床特征,如下:
●视神经炎
●急性脊髓炎
●最后区综合征:其他原因不能解释的呃逆或恶心和呕吐发作
●急性脑干综合征
●症状性发作性睡病或急性间脑临床综合征伴视神经脊髓炎SD典型的间脑MRI病变
●症状性脑综合征伴视神经脊髓炎SD典型的脑部病变
90%的视神经脊髓炎谱系疾病患者,AQP4-IgG抗体是阳性。此时的诊断非常简单,满足2条就行:
●至少1个核心临床特征
●使用最佳现有检测方法得出AQP4-IgG阳性结果(强烈推荐基于细胞的检测方法)
我不知道你是否清楚自己的AQP4-IgG是否是阳性结果,如果是,你也是数以90%的人群中的,而且,是女性。
重点是治疗和预防:
视神经脊髓炎急性发作或复发的治疗通常是静脉给予糖皮质激素。全身性免疫抑制治疗是预防反复发作的主要方法。
这里非常重要的是,激素的使用应该在1年以上,比如强的松10mg,长期口服,往往在1年半甚至2年以上。你服用了8个月时间偏短。
其次,免疫抑制剂是应该使用的,如硫唑嘌呤。每个月的费用是300不到。你没有使用。
你目前的症状没有出现视力问题,但是,磁共振的视神经平扫+增强我建议你做了,看看是不是视神经有水肿增粗,同时,建议化验AQP4抗体滴度,单此一项化验费用大约600.
目前我还不能给出药物治疗方案,因为,我需要你的检查结果,来确定你目前的状态。
将来你如果检查后,还有什么疑问,欢迎再反馈,联系,我将竭我所能,为你排忧解难。
希望我的回答对你有切实的帮助,请你根据我的回答,提出你的疑问,我们进一步交流,以最大程度帮助到你。