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您好，很荣幸为您提供医学咨询，我先看一下，请您稍后。您先不要回复我以免浪费我们沟通的次数。感谢您的理解。

第一孩子主要的表现就是下肢的疼痛皮疹，目前看上去有坏死的组织，加上检查的结果有多发的血栓形成抗核抗体阳性，以及抗磷脂抗体阳性。现在诊断是系统性红斑狼疮合并抗磷脂抗体综合征。
第二，现在来看，最大的问题就是抗磷脂抗体综合征导致的血栓形成以及下肢的肢端坏死。这种状况还算是比较严重的。治疗方面需要足量的激素，至少每公斤体重一毫克的泼尼松的量。每个月要打一次环磷酰胺。同时必须要加用低分子肝素，华法林。这一类的药物抗凝治疗。防止血栓进一步形成。建议尽快的去当地的医院。尤其是有风湿科的医院治疗。当然，系统性红斑狼疮最为常见的并发症就是狼疮性肾炎。尿里边稍微有点尿蛋白，最好要做一个24小时尿蛋白定量。这个比现在尿常规的结果要准确。
第三，而抗磷脂抗体综合征是继发于系统性红斑狼疮的，其实根源还是在系统性红斑狼疮，需要非常严格的按照风湿科的治疗方案进行治疗。不能随便使用其他的没有循证医学证据的药物，尤其是中草药。平时还要预防感染感冒。暂时也不能做剧烈的运动。
第四，这个疾病积极治疗的话，是可以控制好的，所以你先不要太担心，至少可以控制稳定，不要让血栓进一步的形成加重损害。血栓慢慢消除了之后症状就会缓解了，以后还是可以正常行走的。

饮食没什么特殊，就按照平常的饮食就可以了，下肢静脉血栓脱落之后就会引起肺栓塞。还是有这个可能的。当然能去北京的话，尽量的去北京是最好的了。

不能，激素是必须要用的，后续会慢慢减下来的。

不知有没有解释清楚，如果还有其他小问题，还可以在评价的时候输入文字的，也对您在本次咨询中的耐心等待与理解表示感谢。祝好。