您好!感谢您的信任与再次提问。
您叙述的情况和上传的资料,我都仔细看过了,也回看了您上次咨询时的问答内容。
图1是FISH检查结果,检出有-8、-Y。但FISH检查受制于探针的种类,并不能了解染色体的全面情况。这方面,意义不及染色体核型检查。
您提供的资料中,对于诊断有重大意义的是基因检测中的AML-ETO阳性。(见上次的咨询回复)
另外,按白血病诊断常规来说,同济医院应该是给他查过染色体核型检查的,只是结果有可能还没出来。你们注意和当时的主管大夫联系,追踪一下染色体检查结果。这个检查结果比较重要。
但目前的主要问题,不在于更详细精确的诊断,而在于治疗。治疗包括诱导化疗和其它对症支持治疗。而且,上次的回复中,我建议过最初的诱导化疗最好在同济医院这样的医院做,以策安全;另外,特别强调过,对症支持治疗的重要性。(见上次回复您的内容截图)
但比较可惜,现在看来,家属并没有采纳我上次的建议。
先说诱导化疗。
高三尖杉酯碱+地西他滨+阿糖胞苷,组成的诱导化疗方案并没有问题。这其实恐怕也不是现在的核心问题。
按您描述的情况,现在的致命性问题,应该是我比较担心、所以在之前特别提醒的对症支持治疗这一块。
白血病化疗后骨髓抑制会加重感染、出血等风险;而肺部感染或其它感染对肾功能不利、对血象恢复不利;而肾功能不全,对选择抗感染的药物有极大的限制,会很影响抗感染治疗的效果。
凭临床经验来说,您现在说的问题,不一定是襄阳医院的问题,更大的可能性是病人本身的病情 并发症比较多 导致治疗很困难。
如果病人能闯过化疗后的感染等“关卡”,后面还有得治。如果闯不过这一关,可能会因为感染等并发症去世。
你们家属对此一定要有清晰的认识,了解现在这个“闯关”才是关键——对症支持治疗一定要能跟上,这决定治疗的成败。
襄阳对白血病化疗后的处理经验、对症支持能力,我不太了解。同济医院综合实力在全国可以排前10,这方面应该是不是问题。(如果同济医院治不好的话,在其它地方可能也差不多)
另外还要再强调一遍的是,家属的心情能理解,但治病的最终结果,病人自身的病情严重程度是主要因素,医疗起的作用相对不及病情本身的影响因素大。简单说,不是所有的情况都一定能挽救得回来(医学不是万能的)。所以,尽力、尽量去治疗,但该面对的要面对。
很感谢您的信任。但病人现在的情况是否适合转同济医院(重点是他当前病情必要性——病情重到需要转院了吗?襄阳是否把握很小了?以及路途转运风险——会不会路上出事?襄阳与同济已沟通衔接好了吗?能否一到同济就能住院治疗?……),这种很具体的问题,你们家属不应该在网上咨询(没人能不看病人,来网上回答这些具体问题)而应该与现在的主管大夫充分沟通了解。看病一定要知道怎么看,一定要抓住关键点啊!
移植问题暂时不是你们现在需要考虑的事。看病先抓主要吧。
再次很感谢您对我的信任。但您后面的问题或者说提议,这也完全不在点上啊。
如果病人情况很危重,你们对主管大夫和科室的处理能力有担心的话,你们的正确做法是:与主管大夫充分沟通,直接、平和地提出你们家属的担心与困惑,大夫会给你们解释病情;假如你们仍然不太放心,可以与主管大夫商量、甚至提合理要求,包括转院都可以直接说。如果需要转院、可以转院,让大夫帮你们协调相关事情。如果不能转院,你们可以提希望主管大夫出面邀请外院专家来看病人会诊、指导治疗。这都是合情合理的做法。
您的心情我非常理解,但您对正常医疗程序很不了解。希望我网上与襄阳大夫沟通指导,这是很不靠谱的,病人也不看,甚至也不是走正常途径的远程会诊,恐怕没有哪家医院能接受这样的干预。这对医院来说,简直是开玩笑了。
介绍以上,希望对你们有所帮助。
听进去劝告,做事抓住重点,好好与主管大夫沟通,再做进一步努力解决问题吧。
祝顺利!
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