2019年01月19日
第1次提问
王医生,上次提到的我大伯得了白血病。附件里加了染色体检查结果,好像是8号染色体和Y染色体?另外化疗药物除了高三尖,还有地西他滨,阿糖胞苷。 我后来了解到大伯在同济检查出来是白血病马上就回到了襄阳市中心医院,也是个三甲医院。 本来以为好歹是三甲医院,也就让他继续在那化疗。可是昨天了解到他身体状况很不好,肺部炎症和肾衰竭的问题又严重起来,今天听说瞳孔都发生了变化。 现在回想起来,当时没检查出白血病之前在襄阳市中心医院他们就根本没办法控制住验证,后来了解到他们在治疗肺炎同时还伴有肾衰竭的情况只有一种药可以选择。 后来转到同济的ICU才控制住病情,后来检查出是白血病,然后马上又回到襄阳。而且并没有带着治疗方案回来。 由于确实去武汉看病人力和财力都是问题。之前也就想着先在襄阳中心医院治。现在我想咨询一下医生,现在转去同济的必要性,是否真像我想象的他们在对症治治疗的能力有很大差别? 我大伯这个年纪做骨髓移植是不是风险也很大? 另外由于现在情况紧急,通过我转诉可能描述的不太具体。能不能请王医生直接和现在的襄阳中心医院的大夫沟通了解一下情况?

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2019年01月19日
王国蓉医生
您好!感谢您的信任与再次提问。
您叙述的情况和上传的资料,我都仔细看过了,也回看了您上次咨询时的问答内容。

图1是FISH检查结果,检出有-8、-Y。但FISH检查受制于探针的种类,并不能了解染色体的全面情况。这方面,意义不及染色体核型检查。
您提供的资料中,对于诊断有重大意义的是基因检测中的AML-ETO阳性。(见上次的咨询回复)
另外,按白血病诊断常规来说,同济医院应该是给他查过染色体核型检查的,只是结果有可能还没出来。你们注意和当时的主管大夫联系,追踪一下染色体检查结果。这个检查结果比较重要。

但目前的主要问题,不在于更详细精确的诊断,而在于治疗。治疗包括诱导化疗和其它对症支持治疗。而且,上次的回复中,我建议过最初的诱导化疗最好在同济医院这样的医院做,以策安全;另外,特别强调过,对症支持治疗的重要性。(见上次回复您的内容截图)

但比较可惜,现在看来,家属并没有采纳我上次的建议。

先说诱导化疗。
高三尖杉酯碱+地西他滨+阿糖胞苷,组成的诱导化疗方案并没有问题。这其实恐怕也不是现在的核心问题。

按您描述的情况,现在的致命性问题,应该是我比较担心、所以在之前特别提醒的对症支持治疗这一块。

白血病化疗后骨髓抑制会加重感染、出血等风险;而肺部感染或其它感染对肾功能不利、对血象恢复不利;而肾功能不全,对选择抗感染的药物有极大的限制,会很影响抗感染治疗的效果。

凭临床经验来说,您现在说的问题,不一定是襄阳医院的问题,更大的可能性是病人本身的病情 并发症比较多 导致治疗很困难。
如果病人能闯过化疗后的感染等“关卡”,后面还有得治。如果闯不过这一关,可能会因为感染等并发症去世。
你们家属对此一定要有清晰的认识,了解现在这个“闯关”才是关键——对症支持治疗一定要能跟上,这决定治疗的成败。

襄阳对白血病化疗后的处理经验、对症支持能力,我不太了解。同济医院综合实力在全国可以排前10,这方面应该是不是问题。(如果同济医院治不好的话,在其它地方可能也差不多)
另外还要再强调一遍的是,家属的心情能理解,但治病的最终结果,病人自身的病情严重程度是主要因素,医疗起的作用相对不及病情本身的影响因素大。简单说,不是所有的情况都一定能挽救得回来(医学不是万能的)。所以,尽力、尽量去治疗,但该面对的要面对。

很感谢您的信任。但病人现在的情况是否适合转同济医院(重点是他当前病情必要性——病情重到需要转院了吗?襄阳是否把握很小了?以及路途转运风险——会不会路上出事?襄阳与同济已沟通衔接好了吗?能否一到同济就能住院治疗?……),这种很具体的问题,你们家属不应该在网上咨询(没人能不看病人,来网上回答这些具体问题)而应该与现在的主管大夫充分沟通了解。看病一定要知道怎么看,一定要抓住关键点啊!

移植问题暂时不是你们现在需要考虑的事。看病先抓主要吧。

再次很感谢您对我的信任。但您后面的问题或者说提议,这也完全不在点上啊。
如果病人情况很危重,你们对主管大夫和科室的处理能力有担心的话,你们的正确做法是:与主管大夫充分沟通,直接、平和地提出你们家属的担心与困惑,大夫会给你们解释病情;假如你们仍然不太放心,可以与主管大夫商量、甚至提合理要求,包括转院都可以直接说。如果需要转院、可以转院,让大夫帮你们协调相关事情。如果不能转院,你们可以提希望主管大夫出面邀请外院专家来看病人会诊、指导治疗。这都是合情合理的做法。
您的心情我非常理解,但您对正常医疗程序很不了解。希望我网上与襄阳大夫沟通指导,这是很不靠谱的,病人也不看,甚至也不是走正常途径的远程会诊,恐怕没有哪家医院能接受这样的干预。这对医院来说,简直是开玩笑了。

介绍以上,希望对你们有所帮助。

听进去劝告,做事抓住重点,好好与主管大夫沟通,再做进一步努力解决问题吧。

祝顺利!

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2019年01月19日
第2次提问
谢谢王医生细心的解答! 刚打电话给了主治医师,现在,我大伯肾和肺的问题没有略微有些好转,但是主要是神经系统出了问题,先是尿床,然后从17号晚上一直昏迷,瞳孔发生变化。主治医师说可能是脑出血,要做检查才能确定,如果是脑出血就没有希望了。家里人说,既然这样,就不做脑CT检查了。 主治医师说病人现在这样随时有可能走,认为即使到了同济他们也没有太多办法。另外会诊的话,主治医师说也没有必要,如果我们想咨询可以自己问问同济的大夫,如果他们有办法,再转过去。可这么说也只能远程咨询同济的大夫了?因为主治医师认为没有必要请人来会诊。
2019年01月19日
王国蓉医生
如果内心有不放弃、还有会诊或转院的想法,为什么该做的检查都不做呢?比如头部CT等。——这不是自相矛盾吗?
而且,该做的检查不做,那就只能是一些经验性猜测,那样会诊的意义就不大了。
您大伯的治疗到底谁拿主意、谁拍板啊?家属一定要统一认识和决定。

如果打算尽力治,该做的检查要做。
假如怀疑颅内出血,做CT检查后,至少需要当地医院的神经内科、神经外科大夫会诊。然后根据会诊意见,再决定是否需要外院专家(血液科专家、神经内科或神经外科专家)会诊。
是否还有转院的可能,可以专家会诊后决定。

病情复杂时,要求外院专家会诊是家属的正常、正当权利。只要合情合理,家属坚持,大夫应该会同意。
但这个看家属与主管大夫的沟通技巧。不行的话,你们还可以与科主任沟通或向医务处(医务科)表达正常合理需求。
但是!前提是家属想法必须一致。如果意见不一,有人坚持,有人放弃,这个就很麻烦了

TA的问答

症状及患病时长:正在移植期间 就医及用药情况: 需要解答的问题: 造血干细胞移植后(未出仓),血小板应维持在多少?请说明相关的强制性标准依据 医生您好! 小孩8岁,因咳嗽发烧去医院检查,上月抽血化验说可能白血病,当天住院,后续做了骨穿、融合基因筛查,说是高危急性髓系白血病(融合基因阳性)。目前已经在化疗。 但小孩并没有出血、脾脏肿大、骨头疼痛等症状,目前也不发烧。 问题:1.是否有误诊的可能,是否需要换家医院再次诊断? 2. 虽说诊疗方案用的北京儿童医院的方案,担心青海医疗水平有限,是否有必要需要转到北京上海的医院治疗? 3. 这个病情,是否要做造血干细胞移植?合适的配型是否比较难? 4. 这种情况下治愈率有多少? 5. 治疗大概需要花费多少钱?医保能报多少比例? 感谢医生!医生您好。我大概是从2015年体检开始,每年的血常规里嗜酸性粒细胞绝对值/百分比、嗜碱性粒细胞绝对值/百分比、中兴粒细胞百分比和淋巴细胞百分比等都会出现异常,每次都是稍微超标(见图最近三年的体检结果截图,2023年体检为7月份检查结果)。 最后一张是上周六(10.28)去医院做孕前体检的检查结果,几项指标还是轻微超标,但是我当时也处于感冒状态(非常轻微,仅有非常轻微流涕和打喷嚏症状)。 我大概查了下,这几个指标可能提示身体有寄生虫感染或者炎症。寄生虫我此前体检有做过大便检测,没有查出虫卵之类的。在2015年血常规结果有问题后,2018年左右我也因为偏头痛原因做过脑部核磁共振,没有异常(理解如果有寄生虫,也能发现?);炎症方面我有多年的鼻炎史(症状反复)、胃镜检查有慢性非萎缩性胃炎、15年至今也断断续续得过几次荨麻疹和皮肤过敏。针对这个体检结果异常,我并没有专门去医院看过。但我本人身体无明显不适。 问题: 1. 这几个指标异常可能是因为什么原因引起的?我需要引起重视,或者需要去医院专门做一个问题排查吗? 2. 我目前正在备孕,这几个指标异常对我备孕会有影响吗? 症状及患病时长: 患者76岁,女,确诊由于jk2基因突变导致的原发性血小板增多症,患病时长不详,可能有几十年病史 就医及用药情况: 目前医生给开了羟基脲片和阿司匹林,羟基脲片一天4片。 需要解答的问题: 目前病人服用羟基脲片一周后血小板不降反增到了900多(前三张图为27号检查结果,后四张图为20号检查结果),但是白细胞较一周前减半,红细胞也有所减少。考虑能否换药。症状及患病时长:两年 就医及用药情况:无 需要解答的问题:刚查完体,这种情况应该怎么调理