您好,感谢信任!
仔细看到您描述的情况和登记的信息,宝宝9个月, 一个半月之前确诊为甲型血友病(血友病A)。
您的问题:
1.疫苗接种有什么要特殊注意的么?
我们建议按计划进行预防接种,打预防针的部位多按压一会儿,可以减少出血。回家以后可以用冷毛巾敷针眼的部位。我们观察到的因为打预防针(上臂肌肉注射)出现血肿的病人还是很少的。如果确实后面出现了血肿也可以通过打凝血因子来治疗。
如果接种中心不放心,推迟打疫苗的时间,那也没有关系,后面补打也是可以的。
2. 2岁之前的照顾与护理有什么需要特殊注意的么?
血友病的孩子因为凝血因子缺乏,容易在关节部位出血。出现生命危险情况主要是颅内出血。 所以一定是要保护好头部,避免坠床、从高处坠落,或者是碰撞到头部。
3. 脑部的急性和慢性出血的特征有哪些?
颅内出血的主要表现是头痛、呕吐、精神不好,嗜睡(入睡后难以叫醒),小孩可能表现为烦躁、莫名其妙的哭吵不止,有的表现为精神萎靡不振,严重时昏迷。通常发生颅内出血都是有
外伤史,要么就是碰到了脑袋,或者是撞到了头部。
4. 如果从小足量预防,关节是否还会造成不可逆损伤?
血友病的关节损伤,原因是在于反反覆覆的关节内出血、血肿,然后造成了关节的变形。通过预防性的使用凝血因子、减少关节出血的次数,当然可以预防关节的不可逆损伤。
5. 如果足量的预防是否除了脑部出血,其他不太严重的磕碰是否不必太在意?
足量的预防性使用凝血因子,可以提高血液的因子水平,减少出血的机会。但要定期的去检查用了凝血因子之后血液的因子水平,是不是已经达到安全的止血水平。凝血因子在安全水平是不容易出血的。平常的活动一般是凝血因子活性大于25%就不容易出血了。还要定期检查有没有凝血因子抗体的产生。
4、抗体的产生是否因人而异?
凝血因子抗体的产生一个是和第一次接触因子的年龄有关;第二个是和凝血因子的使用剂量和时间有关。一般来说,越早越小接触凝血因子,越容易产生抗体;还有就是凝血因子使用的时间越长也越容易产生抗体。
5坚持适当的运动是必要的么?什么样的运动更适合血友病患者?
适当的运动是指可以参加一些不对抗的运动。比如篮球、足球这些容易发生肢体碰撞的运动是绝对不能参加的。那么跑步、跳绳、骑自行车这些运动可以适当的参加。
6 血友病患者的饮食有什么特别需要注意的么? 例如海鱼中的抗凝血成分
血友病患者的饮食是尽量避免吃那些含有抗凝血活性的食物,就是中医认为具有活血化瘀成分的食物不能吃。要避免深海鱼油。
7您对将来的基因治疗前景怎样看? 有哪些近些年有机会能用上的更好的药物?
对于基因治疗、新药这方面的问题,因为我们是做临床实践的医生,并没有参与相关的研究,具体什么时候我们可以用上并不是非常的了解。抱歉不能给您很好的答案。
希望对您有帮助,祝好!