2019年09月25日
第1次提问
季医生您好!想咨询下心肌病的问题。之前问过您室间隔缺损。我家有双胞胎男宝宝,二宝出生时查出有先天性心脏病,室间隔缺损。之前的彩超图片就不重复上传了,这张还是在同济附属协和医院检查的彩超显示3.4㎜(见图),但是又多了一项:心肌部分致密化不全可能。室间隔缺损,医生建议外科手术,现在刚住院还没有做。心肌致密化不全医生说目前只能观察。 因为之前只关注室间隔缺损了,没太在意这个心肌致密化不全,现在了解到这个也是挺严重的病?目前的问题是:1、我们自己也大致查了下,好像是说有些心肌病和甲亢等有关的,通过控制条件以后有痊愈可能。那么我们这种是不是生下来就有的?是不是属于先天性的?有没有先天性心肌病的说法?为什么出生时没有检查出来呢?我们这种有没有痊愈的可能? 2、这个需要复查一下确诊吗?会不会再次彩超又看不到这种症状了?这个和他的室间隔缺损有没有关系? 3、这个心肌病是不是和医生说的只能等,通过定期复查彩超来进行观察?能治疗吗?有没有能用的干预措施呢?作为家长能做些什么呢? 麻烦您了,非常感谢!

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季巍医生
您好,您的问题我正在阅读,稍后和您商量办法,您可以暂时不需要回复我。
2019年09月25日
季巍医生
您好,感谢您的信任,孩子的情况和您的问题我已阅读,我的观点供您参考。
1、从这份超声心动图报告来看,心肌致密化不全是可以诊断的,至少从数据看是符合诊断标准的。
2、这个问题可以与心脏结构畸形同时存在,属于先天性的心脏疾病。
3、心肌致密化不全基本上都是胎儿在子宫内发育时,心肌发育停滞导致的。任何致畸因素除了可以导致心脏结构异常(比如室缺)之外,也可以导致心肌发育停滞。所以这个问题肯定是先天的。
4、心肌致密化不全是根据临床和形态学标准来诊断的,不过目前没有诊断这个病的“金标准”。超声心动图图像质量、医生对这个病的认识程度,这些因素都会限制对这个病的识别。
5、如果确定是心肌致密化不全,那么自愈的情况很罕见。
6、请不同的超声科专家复查是可以的,如我之前所说,这个病没有公认的金标准,但如果多位专家都认为可以诊断,那么确诊的可能性就很大了。
7、如我之前所说,致密化不全可以伴随室缺存在,但从病因学上讲,室缺不是其病因。
8、目前尚没有针对这个病的特异性治疗方法,也不需要外科治疗。内科主要根据孩子的临床表现、心脏功能、是否存在心律失常以及血栓栓塞的估计风险等情况,采取药物治疗。
9、家长目前可以做的是,照常喂养,多请几位超声专家会诊,定期带孩子复查超声心动图、心电图,一般间隔1年/次,最长不应超过2年。
希望我的观点能够帮到您。
2019年09月25日
第2次提问
1这个算不算严重的,(心电图现在没事) 2孩子以后活动受不受?限制,重体力活动是不是不能做,跑步之类的可以不(室间隔缺损已修补)平常注意什么 3这两个病遗传不 4这个病挂什么科,去哪个医院,我们之前都没发现
2019年09月25日
季巍医生
您好
1、从现有的超声来看,情况不严重。
2、以后活动受不受限制,目前不好预测。但目前活动不受限,和同龄健康孩子一样即可。
3、如果将来出现左心功能不全、心律失常、心脏里形成血栓,那么体力活动和体育锻炼就有可能受限。
4、目前照常喂养,无需特殊护理,定期复查超声和心电图即可。
5、室缺不遗传,心肌致密化不全的遗传可能性小于50%。
6、心肌致密化不全应当在小儿心内科就诊。
7、武汉的几家大医院儿科都可以看,关键是要找小儿的心内科专家,儿科大夫也不是都懂心脏,需要找儿科的心脏专家。
2019年09月25日
第3次提问
1有没可能一直没有症状,和正常孩子一样,可能性大不? 2什么时候要口服抗凝药,彩超有毛病,或者孩子有症状对不? 3这样的孩子如果定时检查,按时服药,积极治疗一般寿命多长?(从发病开始) 非常感谢,作为家长肯定想让孩子好好的,至少尽全力吧
2019年09月25日
季巍医生
您好
1、这种合并先天性心脏结构畸形的致密化不全,将来的发展情况主要和心脏畸形的程度有关。
2、目前孩子只有室缺,致密化不全的范围并不是太大,预计预后还是乐观的。
3、但目前预测的意义不大,因为孩子的心脏功能变化很难预测。
4、对于抗凝治疗问题,需要在超声心动图发现血栓的征象之后再进行,或存在房颤、心力衰竭以及其他血栓形成风险时再进行,现在为时过早。
5、预期寿命更不现实,毕竟影响寿命的因素太多,不是一个心脏问题就能够预测得了的。

TA的问答

症状及患病时长:一个月左右 就医及用药情况:就医未用药 需要解答的问题:建议的手术类型治疗方式 手术复杂程度及痊愈情况 以及此种疾病的详细介绍孩子11个月,昨晚八点五十左右从一米高的餐椅上摔地下,地下是地板砖,大哭,抱起来差不多一小时左右,偶尔哼哼不舒服,有想睡觉的迹象,没有让睡。因为一下午到晚上都没有喂奶,所以又过了二十分钟左右,就喂奶,吃了大概几分钟,她翻了个身我以为她要睡了,结果一下子把吃的奶和几口饭都吐了出来,不是喷射状。抱起来换衣服准备去医院,但是穿上衣服后状态又正常起来,跟家人玩的很开心,爬啊,笑啊,都跟平时一样了,所以就没上医院。一直到十一点半左右看到困的,才喂奶睡着。一晚上醒了两次,吃奶睡着(平时醒五六次)。今天七点醒的,醒来后一直也正常,叫喊,回应大人,爬都很正常。想问这种情况用不用上医院做什么检查吗?在之前也摔过几次,沙发上掉,床上掉…(不太高的地方)都是大哭,然后就状态正常了,就没再管。昨晚上一是摔后哼哼了好半天,二是吐奶了,就担心。症状及患病时长:开始是感冒,嗓子又痰,后期头晕乏力出虚汗,后期症状10天左右了,经常浑身没劲,吃不进去饭, 就医及用药情况:第一次检查说是感冒和嗓子引起的给开了治嗓子的药没管事,又去了当地的医院说是低血压,高压110,低压40,孩子身高165,体重118,给开了阿胶补血口服液,昨天我又换了一家医院,查了心电图,窦性心律不齐,彩色多普勒超声结果是三尖瓣反流,彩色经颅多普勒检查结果是两侧大脑中动脉血流速度减慢;椎-基底动脉血流速度减慢,抽血查了心肌酶a-羟丁酸脱氢酶185,参考值是72-182,肌钙蛋白正常,这家医院的大夫给开了果糖二磷酸钠口服溶液、谷维素片、维生素D, 需要解答的问题:孩子的现象属于什么问题呢,严重吗,需不需要做进一步的检查,应该用什么药怎么去治疗,平时生活中应该注意什么,症状及患病时长:一个月 就医及用药情况:没有用药 需要解答的问题:季医生您好,我女儿刚满月,出生的时候鼻子和后脑勺就有红色类似胎记的斑块,没有凸起,鼻子那块比较小,比出生的时候大了三分之一,后脑勺那块没长,请问这是血管瘤吗?需要治疗吗?症状及患病时长:出生10天后因黄疸入院检查出房间隔缺损4毫米 就医及用药情况:3个月15天依然是4毫米,无治疗及用药 需要解答的问题:是观察到一岁还是现在就去北京找医院做手术;如果一岁还是4毫米一定要手术吗;报告显示的CDFI是异常信号吗;