2018年08月25日
第1次提问
患者是我父亲,诊断结果为急性淋巴T细胞白血病,出现脑白,目前三个疗程结束已经回家20多天,父亲感觉化疗太痛苦了,不想去医院化疗了,现在白细胞又涨到23了,希望大夫给推荐个药物来控制病情,比方说能控制白细胞涨血小板的药物。
2018年08月25日
王国蓉医生
您好!感谢您的信任与提问。
成年人急性淋巴细胞白血病,且出现中枢神经系统侵犯(“脑白”),这种情况预后较差。
必须依靠正规化疗和针对脑白进行治疗;因年龄已60岁(?),不考虑异基因移植,但如果有条件,可以考虑自体移植治疗。

您父亲现在的治疗阶段,应该主要是诱导化疗、巩固化疗,以及针对脑白的治疗。
诱导化疗、巩固化疗,几乎都是静脉化疗,只有很少的部分药物(比如激素)是口服的。
针对脑白的治疗,主要是腰穿鞘内注射药物,或头颅放疗。几乎没有口服药物可以治疗脑白。

急性淋巴白血病治疗的疗效主要看骨髓是否缓解、外周血是否有原始幼稚淋巴细胞、是否有髓外侵犯。

白细胞数只是很外在的表面现象,除非高白(T细胞白血病,白细胞数≥100),不需要针对白细胞数本身做什么特别的治疗。
换句话说,除非高白,化疗的目的是为了让白血病缓解,而不是为了控制白细胞数。
您明白了吗?

所以,您父亲真正应该做的,是改变一些观念(不能因化疗痛苦而放弃正规治疗),听从他主管大夫的医嘱,按时间返回医院正规化疗。
口服化疗药物,仅仅适用于某些维持治疗的阶段,或者高龄、身体状况太差等情况下的姑息治疗(姑息化疗的意思,差不多是“凑合着治疗”的意思)。
通常用的口服药物有依托泊苷、6-MP、环磷酰胺、泼尼松等。高白时,有临时用羟基脲降白细胞的(羟基脲只降白,没有治疗作用)。Ph阳性急性淋巴细胞白血病,有口服伊马替尼的。另外,还有其它一些特殊靶向药物,这取决于患者有无特殊基因异常。

“化疗痛苦”要具体看是什么问题?
如果是化疗后恶心呕吐等副反应,可以加强止吐支持治疗。除了常规的托烷司琼止吐,可加用阿瑞匹坦等效果非常好的止吐药。
如果是化疗后骨髓抑制期引起的感染、发热、乏力,这些重在做好防护措施,制定化疗方案时选择合适的方案和根据之前的治疗副反应进行剂量调整。
总之,“化疗痛苦”要具体看,具体解决,而且绝大多数可以解决。万万不可笼统一句“化疗痛苦”,不去具体分析解决,而放弃最关键、最重要的正规化疗。

归纳一下说:您父亲最重要的是克服“化疗痛苦”的问题(具体分析、具体解决),继续接受正规化疗。
而不要早早就放弃正规化疗,来考虑口服药治疗的事。现阶段,只口服治疗基本就是姑息治疗了,这特别可惜——您理解我的意思吧?

介绍以上,希望对你们有所帮助。

祝顺利!
2018年08月25日
第2次提问
我父亲主要害怕感染,高烧,也不想输液,不想去医院,我们都没办法说服他,骨髓一直都没有缓解,医院一直不敢大剂量化疗,腰穿也是也是第三疗程才开始的,做了两个腰穿,貌似脑白骨髓完全缓解也没有用是不?
2018年08月25日
王国蓉医生
这是一种“恶性循环”啊:

越是不好好治疗,疗效自然就差;而疗效差,没办法,化疗就不能弱;化疗强,副反应相对就多;副反应多,加上您父亲固执,那就更没法好好治疗……

这样下去的结局是不言而喻的。不只是生存期短,到疾病末期病人一样非常痛苦

所以,你们还是得尽量说服他。
感染和高烧不是必然,遵从医院的卫生宣教做好预防,感染的机会可以明显减少。
想不想输液……这个没啥太多好说的了。病在身上,而且是要命的病,不治疗是“扛”不过去的。没人喜欢输液,但为了治病,确实不能太情绪化了。
这些担心都不是理由——万万不可“因噎废食”啊。

不好好治疗,实话实说,其它都基本是枉然

上面解释过了:急性白血病缓解,骨髓、外周血、髓外都需要达到缓解的标准。不是只看骨髓

TA的问答

症状及患病时长:正在移植期间 就医及用药情况: 需要解答的问题: 造血干细胞移植后(未出仓),血小板应维持在多少?请说明相关的强制性标准依据 医生您好! 小孩8岁,因咳嗽发烧去医院检查,上月抽血化验说可能白血病,当天住院,后续做了骨穿、融合基因筛查,说是高危急性髓系白血病(融合基因阳性)。目前已经在化疗。 但小孩并没有出血、脾脏肿大、骨头疼痛等症状,目前也不发烧。 问题:1.是否有误诊的可能,是否需要换家医院再次诊断? 2. 虽说诊疗方案用的北京儿童医院的方案,担心青海医疗水平有限,是否有必要需要转到北京上海的医院治疗? 3. 这个病情,是否要做造血干细胞移植?合适的配型是否比较难? 4. 这种情况下治愈率有多少? 5. 治疗大概需要花费多少钱?医保能报多少比例? 感谢医生!医生您好。我大概是从2015年体检开始,每年的血常规里嗜酸性粒细胞绝对值/百分比、嗜碱性粒细胞绝对值/百分比、中兴粒细胞百分比和淋巴细胞百分比等都会出现异常,每次都是稍微超标(见图最近三年的体检结果截图,2023年体检为7月份检查结果)。 最后一张是上周六(10.28)去医院做孕前体检的检查结果,几项指标还是轻微超标,但是我当时也处于感冒状态(非常轻微,仅有非常轻微流涕和打喷嚏症状)。 我大概查了下,这几个指标可能提示身体有寄生虫感染或者炎症。寄生虫我此前体检有做过大便检测,没有查出虫卵之类的。在2015年血常规结果有问题后,2018年左右我也因为偏头痛原因做过脑部核磁共振,没有异常(理解如果有寄生虫,也能发现?);炎症方面我有多年的鼻炎史(症状反复)、胃镜检查有慢性非萎缩性胃炎、15年至今也断断续续得过几次荨麻疹和皮肤过敏。针对这个体检结果异常,我并没有专门去医院看过。但我本人身体无明显不适。 问题: 1. 这几个指标异常可能是因为什么原因引起的?我需要引起重视,或者需要去医院专门做一个问题排查吗? 2. 我目前正在备孕,这几个指标异常对我备孕会有影响吗? 症状及患病时长: 患者76岁,女,确诊由于jk2基因突变导致的原发性血小板增多症,患病时长不详,可能有几十年病史 就医及用药情况: 目前医生给开了羟基脲片和阿司匹林,羟基脲片一天4片。 需要解答的问题: 目前病人服用羟基脲片一周后血小板不降反增到了900多(前三张图为27号检查结果,后四张图为20号检查结果),但是白细胞较一周前减半,红细胞也有所减少。考虑能否换药。症状及患病时长:两年 就医及用药情况:无 需要解答的问题:刚查完体,这种情况应该怎么调理