2018年08月09日
第1次提问
医生您好,我之前来咨询过的。我爸爸做完第一个疗程两周后做骨穿,医生说没有缓解。之前用的方案是IA,今天开始继续化疗,我看到药物清单里面有阿糖胞苷和吡柔比星,不知道换什么什么方案。我想问我爸爸这个情况该怎么办?按医生的第二次方案做效果好吗?我们还能做什么?每次医生都描述得很吓人,让人很绝望。附上我爸爸的基因检测报告和最近这次骨穿报告。帮忙看看预后效果好不好?一定要移植吗?我在网上看到很多说移植复发,然后就更危险了。而且移植风险很大。

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2018年08月09日
王国蓉医生
您好!感谢您的信任与再次提问。
按您上传的资料来看,首次诱导化疗后2周骨穿,原幼单核22.5%,这是化疗后未缓解(NR)。

不知道您父亲初诊时,即第一次化疗前骨髓原幼单核细胞比例、原粒比例分别是多少?
假如化疗后,原幼单核细胞比例下降不足一半的话,这种情况需要修改原化疗方案。

急性髓系白血病有以下危险因素:
①年龄≥60岁;②此前有MDS或MPN病史;③治疗相关性/继发性急性白血病;④高白细胞(发病时白细胞≥100×10⁹/L);⑤合并中枢神经系统白血病;⑥伴有预后差的染色体核型或分子生物学标志;⑦诱导化疗2个疗程未获得完全缓解(CR)。

以上7方面的因素,只要有一个,就算有不良预后;具有以上因素越多,则预后越差。

从您上传的资料可知:
年龄52岁(<60岁),因此第①条不具备。
图3-7染色体、基因检测的报告,因此第⑥条不具备。

因您提供的资料很有限,无从知道其它五条是否具备。
这些病情的评估和预后判断,可以与您父亲的主管大夫沟通了解。您父亲的大夫掌握的病情比您介绍的这些肯定要全面,他/她们应该能给你们作判断与介绍。

如果首次诱导化疗采用的是标准剂量的IA方案,因化疗2周的这个骨穿骨髓象增生活跃、原幼单比例仍有22.5%,在进行第二次诱导化疗时一般建议:
1、采用中剂量阿糖胞苷为基础的联合方案:比如联合去甲氧柔红霉素;联合氟达拉滨+粒细胞集落刺激因子,等。
2、标准剂量的阿糖胞苷联合其它药物:比如联合去甲氧柔红霉素、柔红霉素、米托蒽醌等。
因之前IA方案未获缓解,可以给予HAD(高三尖杉酯碱、阿糖胞苷、柔红霉素)这样的方案试试。
3、含粒细胞集落刺激因子的预激方案:比如CAG方案。

但以上内容对一般血液科大夫都显得比较专业,所以并不适合对您讲这些(远超过普通大众的理解能力了)。如果您能与您父亲的大夫做比较顺畅沟通的话,可以把以上建议转给他/她作参考。
直接给您看的话,并无实际意义。
另外再次强调,您父亲的主管大夫掌握的病情必然比您提供给我看到的有限资料要全面,因此,最终治疗选择应该以主管大夫的为准;我能获知的病情信息有限,以上建议仅供他的主管大夫参考。

按您父亲的年龄来说,应该要考虑进行异基因造血干细胞移植。
急性髓系白血病M5移植的总体疗效必然是好于只做普通化疗的。这基本上是血液界的共识,不用多解释。
网上那些乱七八糟的信息不值一驳,建议您少看少信,对你们没有帮助,反而会误导害人。

但目前谈移植效果还早,移植或其它进一步治疗 前的第一步,是尽快通过诱导化疗获得完全缓解。
你们先走好这一步再说其它吧。

介绍以上,希望对你们有所帮助。

祝您父亲诊疗顺利!
2018年08月10日
第2次提问
王医生,谢谢您的详细解答。因为这边主治医生不怎么跟家属说这些,每次就给药然后说未缓解要换药,这些报告还是找了几次才拍到,觉得心里特别没有底,医生每次叫家属过去又说得严重,真的吓到了。 1、我找到之前第一次做骨穿的照片,还请帮忙看看,还有这两天的用药清单。 2、我还想咨询下,做移植需要什么条件满足才开始配型?是不是先从家属开始适配?我爸爸有5个兄弟姐妹,两个孩子。前期输血小板开始我们有注意不用直系亲属的血小板。 3、另外关于费用,大概需要多少?我爸爸到目前用了7万,前两年我妈宫颈癌手术化疗过,不知道未来要准备多少能不能承受。

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2018年08月10日
王国蓉医生
按您补充的资料来看,治疗前骨髓原幼单核细胞23%。而治疗后原幼单核细胞22.5%,几乎没有变化。
这种情况如前面说的,必须换方案了。

中剂量阿糖胞苷联合氟达拉滨+粒细胞集落刺激因子,或者HAD,甚至CAG方案,都可以考虑。

您父亲现在采用的看着是标准剂量阿糖胞苷联合吡柔比星的方案,类似DA方案。再诱导缓解率可能不够高。

不过,从用药看,还同时用着亚胺培南西司他丁钠等药物,这可能是有重症感染。因此,很强的治疗,包括氟达拉滨的治疗风险有些大。估计这也是治疗中存在两难的地方。

HLA配型本身不需要特殊条件。现在抽血就可以查。从供者选择上,先考虑您父亲的同胞兄弟姐妹吧。如果没有HLA配型全合的同胞,可在中华骨髓库查找无关供者。

不同移植中心,不同费用类别(报销比例差别很大),个人所需要承担的异基因移植费用不同。
一般来说,异基因移植的总费用大约在30-40万,如有比较好的医保或特种病报销,个人负担费用可能不超过10万。
具体费用估计与准备,问当地医院比较好。
2018年08月10日
第3次提问
王医生,谢谢您的回复。我爸爸这段时间在医院的情况是,化疗后有过几次发烧,期间有肺部感染,但是基本已经控制住了,不知道是不是有其他症状医生没说。 移植的话,什么时机比较好?是缓解了之后马上进行?还是修养一段时间? 之前这里的医生说,报销比例估计只有30%,移植仓是可以自己选还是一定要在这个医院做? 谢谢王医生的耐心回复。
2018年08月10日
王国蓉医生
比较理想的情况是,诱导化疗获得完全缓解后,巩固治疗2-3个疗程,接着进行异基因移植。

不存在专门“修养”的说法。
化疗方案本身有其周期,这已经包含了留给骨髓恢复的时间。除非期间有化疗禁忌,不要随意延长化疗间隔时间,这样会直接影响疗效的。

在哪个医院做异基因移植是你们自己决定。一般来说,最好选择移植经验比较丰富的医院。

以上供您参考。

祝好!

TA的问答

症状及患病时长:正在移植期间 就医及用药情况: 需要解答的问题: 造血干细胞移植后(未出仓),血小板应维持在多少?请说明相关的强制性标准依据 医生您好! 小孩8岁,因咳嗽发烧去医院检查,上月抽血化验说可能白血病,当天住院,后续做了骨穿、融合基因筛查,说是高危急性髓系白血病(融合基因阳性)。目前已经在化疗。 但小孩并没有出血、脾脏肿大、骨头疼痛等症状,目前也不发烧。 问题:1.是否有误诊的可能,是否需要换家医院再次诊断? 2. 虽说诊疗方案用的北京儿童医院的方案,担心青海医疗水平有限,是否有必要需要转到北京上海的医院治疗? 3. 这个病情,是否要做造血干细胞移植?合适的配型是否比较难? 4. 这种情况下治愈率有多少? 5. 治疗大概需要花费多少钱?医保能报多少比例? 感谢医生!医生您好。我大概是从2015年体检开始,每年的血常规里嗜酸性粒细胞绝对值/百分比、嗜碱性粒细胞绝对值/百分比、中兴粒细胞百分比和淋巴细胞百分比等都会出现异常,每次都是稍微超标(见图最近三年的体检结果截图,2023年体检为7月份检查结果)。 最后一张是上周六(10.28)去医院做孕前体检的检查结果,几项指标还是轻微超标,但是我当时也处于感冒状态(非常轻微,仅有非常轻微流涕和打喷嚏症状)。 我大概查了下,这几个指标可能提示身体有寄生虫感染或者炎症。寄生虫我此前体检有做过大便检测,没有查出虫卵之类的。在2015年血常规结果有问题后,2018年左右我也因为偏头痛原因做过脑部核磁共振,没有异常(理解如果有寄生虫,也能发现?);炎症方面我有多年的鼻炎史(症状反复)、胃镜检查有慢性非萎缩性胃炎、15年至今也断断续续得过几次荨麻疹和皮肤过敏。针对这个体检结果异常,我并没有专门去医院看过。但我本人身体无明显不适。 问题: 1. 这几个指标异常可能是因为什么原因引起的?我需要引起重视,或者需要去医院专门做一个问题排查吗? 2. 我目前正在备孕,这几个指标异常对我备孕会有影响吗? 症状及患病时长: 患者76岁,女,确诊由于jk2基因突变导致的原发性血小板增多症,患病时长不详,可能有几十年病史 就医及用药情况: 目前医生给开了羟基脲片和阿司匹林,羟基脲片一天4片。 需要解答的问题: 目前病人服用羟基脲片一周后血小板不降反增到了900多(前三张图为27号检查结果,后四张图为20号检查结果),但是白细胞较一周前减半,红细胞也有所减少。考虑能否换药。症状及患病时长:两年 就医及用药情况:无 需要解答的问题:刚查完体,这种情况应该怎么调理