2018年08月07日
第1次提问
女孩6周岁。18年3月因流感住院,查血小板低(50多)。流感出院后儿内科门诊,吃了激素药未见有效,5月住院治疗,骨穿结果无异常,丙球加激素治疗,达到300多,稳定后出院,继续吃激素药,递减激素至今。期间血小板不能稳定,7月19日之前三周为60,120,60,医生说西药好像升不上来,让挂中医科,西药同时增加中药治疗两周,血小板升到90,然后停中药,每日只吃1/4片泼尼松接近一周,今日复查又降为68。 请教您,这种现在看来是原发性的血小板减少症,应该怎么确诊,怎么治疗?医生说中药好像有效,让继续吃,我不太确认是否是中药的作用。因为之前吃西药期间也是这样反复。而且不想拿中药来实验,孩子吃得跟受刑一样。目前症状是磕碰抓痕易淤青,无其他症状。我们后续应该怎么办?需要到协和医院看么,应挂哪个科,找哪个医生是这方面的专家呢?

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2018年08月08日
王国蓉医生
您好!感谢您的信任与提问。
您叙述的情况与上传的资料,我都仔细看过了。
从上传的资料来看,接诊大夫考虑ITP(也就是原发性免疫性血小板减少症),也是按照ITP来治疗的。

因为没看到原始的检查资料,因此对于ITP的诊断不作过多评价。
从您的叙述情况来看,其实宝宝治疗后没发生过严重出血,而且血小板数还算可以。您的焦虑可能主要在于宝宝的血小板还没恢复到正常。家长这种焦虑担心,很能理解。

按常理来说,出现这种情况,无非是两大种可能:
其一,ITP诊断有问题。所以,按ITP治疗效果不好。
其二,ITP诊断没问题。是你们认识理解这个疾病有问题。

针对第一种可能,前面已经说过,因为并没看到原始资料,也没实际看您宝宝,不掌握全面病情,因此无法评判接诊大夫诊断ITP是否确立。
在没有充足理由质疑或否定的情况下,应该先采信这个诊断。
只是说到诊断方面,有必要强调,ITP是一种排除性诊断,一定要鉴别诊断排除早期再障、骨髓增生异常综合征(儿童虽然很少见,但并非绝对没有)、继发于其它免疫性疾病、感染、药物等因素的继发性血小板减少。不可以不作任何鉴别诊断,上来就诊断ITP。

针对第二个方面,需要先做一些科普介绍。

(手机码字慢,先回复以上。未完,请稍等)
2018年08月08日
王国蓉医生
儿童ITP与成年人是不一样的。
儿童ITP是一种良性的自限性疾病(病到一定程度即便不治也不再加重,并且很有可能后面自己就好了),80%~90%的病例在诊断ITP后1年内血小板恢复正常。
即便是剩余的10%~20%病程超过1年转为慢性ITP的病例,这些慢性ITP患儿中仍有30%左右的儿童可在数月或数年自行恢复。
正是因为儿童ITP是自限性疾病,因此,儿童ITP的治疗目的主要是为了防止严重出血,而不是提升血小板到正常值!
您或者治ITP的大夫,假如只知道盯着血小板数看,非要把血小板提升至正常而后快——这个理念本身就错了啊。
按时间来说,您宝宝诊断ITP到现在大约5个月,属于持续性ITP。如果血小板能自行稳定在20以上、没有活动性出血(鼻出血、口腔血疱、血尿、便血等),那么不需要治疗。密切监测,定期复查血常规就行。血小板50以上,对儿童日常生活学习影响不太大。如果血小板50以下,日常生活中需要注意避免外伤磕碰,避免使用抗血小板的药物(比如阿司匹林)。这个期间,如果有感染需要积极治感染。

所以,千万不要目标错误,进行过度治疗(不论西药、中药)。过度治疗带来的伤害很可能比ITP本身还严重。
在2018年3月的《中华儿科杂志》(儿科界的权威专业学术杂志)还曾发表过“合理应用糖皮质激素”的专家述评,其中讲到长期不合理使用激素的危害令人警醒。

最后归纳一下说,我觉得大夫正确诊断、你们正确认识疾病是最关键的。
医学是科学,不能出于“好心”而做过度治疗的事,这其实更有害。

介绍以上,希望对你们有所帮助。

祝宝宝健康快乐成长!
2018年08月08日
第2次提问
真心特别感谢!现在老婆特别紧张,发展到我不马上去协和看就是不重视孩子的地步了。家庭火药一触即发。另外我也极度反对吃中药(特别是汤药,孩子喝的里面有蚂蟥粉,我对卫生是否达标都很怀疑),老婆也是举出n多例子说中药的有效性,关键这儿科的医生也没招了让喝中药,说疗效不错。我怎么说这个情况可以停止治疗注意观察即可,也说服不了。中医药那套贻害无穷。另外补充,住院期间做了涂片和骨穿,结果是正常,不知道是否都能除外您说的那几种疾病,从而支持ITP?目前最佳方案是否是停药持续观察?另外孩子有乳牙不掉需要拔,因血小板问题一直拖着没做,什么情况下才能做?给您添麻烦了
2018年08月08日
王国蓉医生
前面解释过,对具体诊断不评判——诊断的问题,需要看原始资料,并了解全面病情。资料局限,请您理解。

如果按ITP处理,目前不需要特意升血小板治疗。

影响出血风险的不只是血小板数,还有出凝血功能。拔牙前不要只盯着血小板看,还需查出凝血功能(比如凝血四项)。
单就血小板而言,按目前国内共识,口腔检查 血小板≥20,拔牙补牙 血小板≥30
您宝宝的血小板数高于这个标准就可以

TA的问答

症状及患病时长:正在移植期间 就医及用药情况: 需要解答的问题: 造血干细胞移植后(未出仓),血小板应维持在多少?请说明相关的强制性标准依据 医生您好! 小孩8岁,因咳嗽发烧去医院检查,上月抽血化验说可能白血病,当天住院,后续做了骨穿、融合基因筛查,说是高危急性髓系白血病(融合基因阳性)。目前已经在化疗。 但小孩并没有出血、脾脏肿大、骨头疼痛等症状,目前也不发烧。 问题:1.是否有误诊的可能,是否需要换家医院再次诊断? 2. 虽说诊疗方案用的北京儿童医院的方案,担心青海医疗水平有限,是否有必要需要转到北京上海的医院治疗? 3. 这个病情,是否要做造血干细胞移植?合适的配型是否比较难? 4. 这种情况下治愈率有多少? 5. 治疗大概需要花费多少钱?医保能报多少比例? 感谢医生!医生您好。我大概是从2015年体检开始,每年的血常规里嗜酸性粒细胞绝对值/百分比、嗜碱性粒细胞绝对值/百分比、中兴粒细胞百分比和淋巴细胞百分比等都会出现异常,每次都是稍微超标(见图最近三年的体检结果截图,2023年体检为7月份检查结果)。 最后一张是上周六(10.28)去医院做孕前体检的检查结果,几项指标还是轻微超标,但是我当时也处于感冒状态(非常轻微,仅有非常轻微流涕和打喷嚏症状)。 我大概查了下,这几个指标可能提示身体有寄生虫感染或者炎症。寄生虫我此前体检有做过大便检测,没有查出虫卵之类的。在2015年血常规结果有问题后,2018年左右我也因为偏头痛原因做过脑部核磁共振,没有异常(理解如果有寄生虫,也能发现?);炎症方面我有多年的鼻炎史(症状反复)、胃镜检查有慢性非萎缩性胃炎、15年至今也断断续续得过几次荨麻疹和皮肤过敏。针对这个体检结果异常,我并没有专门去医院看过。但我本人身体无明显不适。 问题: 1. 这几个指标异常可能是因为什么原因引起的?我需要引起重视,或者需要去医院专门做一个问题排查吗? 2. 我目前正在备孕,这几个指标异常对我备孕会有影响吗? 症状及患病时长: 患者76岁,女,确诊由于jk2基因突变导致的原发性血小板增多症,患病时长不详,可能有几十年病史 就医及用药情况: 目前医生给开了羟基脲片和阿司匹林,羟基脲片一天4片。 需要解答的问题: 目前病人服用羟基脲片一周后血小板不降反增到了900多(前三张图为27号检查结果,后四张图为20号检查结果),但是白细胞较一周前减半,红细胞也有所减少。考虑能否换药。症状及患病时长:两年 就医及用药情况:无 需要解答的问题:刚查完体,这种情况应该怎么调理