2018年07月24日
第1次提问
你好,本人62岁/女,2006年6月因感染,低烧白细胞减少住院治疗半月,做了各种生化指标检查和胸部CT,在武汉同济医院诊断为自身免疫性疾病。病情稳定后出院,没有服用激素,用了两盒胸腺法新和中成药。四个月后脸上皮疹严重,人感不适去同济风湿免疫科看门诊,医生看体检报告里的胆红素偏高,说有黄疸让查肝免全套和丙肝,检查结果已上传,医生诊断为自免肝病,抗核抗体阳性,开了几盒优思弗帕夫林吃,吃完复查胆红素降到正常值,药吃完去中医院看了几次门诊,医生诊断我的病情是混合型结缔组织病,开了很多中草药吃和一些退黄护肝的成药,后皮疹缓解。我的病情比较复杂,基本身体状况简述一下,本人比较瘦体重不到50kg,过敏体质,常年慢性脸部皮炎和过敏性鼻炎。冬天怕冷冻手,近三年双手关节有晨僵肿胀绷紧感,人累了腿关节胳膊关节会痛。因体质和免疫功能差,没有系统治疗和服用激素和免疫抑制剂,因为曾经用过,了解这些药的副作用对身体的影响,也清楚结缔组织病只能靠激素控制病情,不能治愈。请医生先耐心看上传检查结果,我要咨询的问题后面会提出,因为空间有限。
2018年07月24日
姜丽丽医生
您好,没有看到您上传的化验单,请您核实一下?
2018年07月24日
第2次提问
上传了系统没反应,再传一次。我对病情有几点疑惑,希望能得到医生的帮助和解答谢谢! 1)我的慢性皮疹能否确定归属于某种结缔组织疾病。 2)肺结节气胸情况是否需要服药,因为感觉左肺有时 会轻微不适疼痛。 3)自免肝是自身免疫缺陷造成的吗?治疗不会逆转, 是否需要终身服药?

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2018年07月24日
姜丽丽医生
您好!您的自身免疫性肝病的自身抗体中“抗可溶性肝抗原抗体”是自身免疫性肝炎的高度特异性抗体,结合您曾经有发热、皮疹、关节疼痛等症状,考虑您“自身免疫性肝炎”诊断成立。下面依次解答您的问题:
1、自身免疫性肝炎除消化系统表现外,还可伴有皮疹、皮肤瘙痒,发热、关节肌肉疼痛等症状,您的慢性皮疹很可能是自身免疫性肝炎的伴随症状;
2、您的肺部微小结节较1年前无显著变化,考虑是一些慢性的炎性病变可能,无需特殊干预,每年体检复查一次即可;局限性肺气肿指局部肺泡组织过度膨胀、充气伴气道壁的破坏,一般和吸烟、既往感染以及环境污染等有关,也无需特殊干预,应做好个人防护,如尽量避免肺部感染以及吸入烟雾、粉尘等;
3、自身免疫性肝炎属于自身免疫功能紊乱,说的通俗一点,因为我们体内产生了本不该有的抗原,导致我们自己的防御机制把正常的器官组织当成敌人去消灭。
该病治疗的效果和治疗时机、对药物反应等关系密切。如果在肝脏尚未进展到肝硬化阶段,且对常规治疗药物反应佳,则生存期可接近正常人群;如果已经进展到肝硬化期,或者虽未到肝硬化,但对药物治疗无反应,则预后较差。
4、自身免疫性肝炎的治疗目标是获得生化缓解,即转氨酶,免疫球蛋白G水平正常,肝组织活检正常,防止疾病进展。您虽然未做肝组织活检,但从您提供的化验结果来看,您目前转氨酶、免疫球蛋白等指标均正常范围,属于缓解期,暂时可不行免疫抑制剂治疗,但仍应长期密切随访(每3-6个月1次),定期复查上述指标,一旦有疾病活动趋势,应立即开始治疗,药物一般维持至生化缓解后至少2年以上。
感谢提问,希望对您有帮助。
2018年07月24日
第3次提问
通过医生的专业详细解答,使我对自己的病情的发病原因和治疗有所了解,借此机会还有几个问题想咨询一下: 1.当地医院医生诊断结果是混合型结缔组织病,依据是有雷诺现象,关节痛不排除有内风湿疾病?虽然风湿相关指标都在正常范围。不知是否认同这点? 2.脸上反复发作的皮疹,伴随眼睛肿胀症状和硬皮病 皮肌炎有没有关联? 3.在自免肝的治疗方面,就是定期(3个月还是6个月)复查肝功全套,如果指标正常说明病情处于缓和期,优思弗和保肝药可否停服?这两年体检白细胞都在低限水平,服用过升白片变化不是太大,这种情况要不要管它?希望医生能给出一些合理建议谢谢!
2018年07月25日
姜丽丽医生
您好!
1、混合性结缔组织病临床上可有雷诺现象、双手肿胀、多关节疼痛,肢端硬化、肌炎等多种风湿性疾病的表现,但诊断的前提是必须有高度度的抗U1RNP阳性,您的nRNP(主要成分是U1RNP)抗体是阴性的,所以个人认为目前混合性结缔组织病诊断 依据不足;
2、您的皮疹和眼睛肿胀、皮肤变硬和您的抗可溶性肝抗原抗体、抗着丝点型抗体阳性有关;皮肌炎典型表现是向阳疹(即阳光可以晒到的地方暗红色至紫红色皮疹),以及肢体近端(上臂、大腿)肌无力,您仅有双眼睑水肿是不能诊断皮肌炎的;
3、自免肝复查的周期因人而异,如果您刚刚恢复正常,建议您至少3个月复查1次,如果您多次复查都是正常范围,可以逐渐延长至半年1次,中间有异常发现就增加复查频率;优思弗和护肝药对于自身免疫性肝炎来说并非最根本治疗,仅做为辅助治疗肝功能异常、胆红素升高等,不需要长期服用,但具体服用疗程建议听从您门诊医生的意见;白细胞水平每个人差异很大,只要您在正常范围内就可以,但最好像肝功能一样定期复查。
最后,很多自身免疫性疾病在早期症状不典型,不同的疾病可表现为相同的症状,同一种疾病也可以表现为不同的症状,但自身免疫性疾病从根本上来说都是自身免疫功能紊乱,在治疗上很多都是“异病同治”,所以您不用特别纠结诊断的问题,不同的医生可能给您诊断为不同的疾病,但治疗原则和治疗药物可能类似。
感谢提问,希望对您有帮助。

TA的问答

女 22岁 右脚脚背肿痛发热 脚底板有时也痛 不走路也痛 已经痛了一周了 之前是轻微痛 这几天特别痛 没有骨折也没有脱位 是不是通风啊? 现在在出差没有时间去医院查尿素 请问可以涂什么药吗 太痛了 症状描述:早上起来手指和足部僵硬,足部缓解的比较快,双手中指无名指有扳机指的情况,缓解时间从刚开始的几分钟到现在要一个小时才能缓解过来,白天握拳稍微有僵硬的感觉,一个月前从事过喷漆作业,右手中指无名指一直要重复扣放扳机的作业。 患病时长:三四个礼拜了 医院检查:去医院的类风湿免疫科,开了抽血检查,看到肌酐偏高,最近为了治疗慢性鼻炎,正好吃了两个月的霍胆丸,不知道是否有关联孕前有肩关节疼痛,查到抗核抗体阳性,后来怀孕了,整个没有吃药,孕期复查也是阳性,最后到了1:320的阳性,孕早期间断有腕关节、手指关节疼痛,孕晚期几乎没有,现在产后四个多月也一直没有痛了,但一直没有去复查,也一直没有服药,现在的问题是我现在这种情况可以接种新冠疫苗吗?两天前刷碗时突然感到一阵酸痛,弯腰疼痛,向后仰也疼痛,后发现具体是左边屁股与腰部连接处疼痛,于是卧床休息,但并未好转,反而感觉越躺越酸痛,夜里翻身困难,起床时站起来的时候感到疼痛,蹲下站起来疼痛,昨晚睡前做了些活动,发现症状稍微有所减轻,但是睡觉后躺久了又恢复原来酸痛的状态,想请问这个应该是什么情况呢?会是强直性脊柱炎吗?您好,近期有两个月了,经常觉得脚趾关节,手指关节和膝关节经常会觉得酸痛,尤其是吹了电风扇和空调以后感觉更强烈些,请问这个是什么问题