2018年07月05日
第1次提问
王教授,您好!我妈妈现在用硼替佐米化疗了六个疗程了,前三个疗程用进口的药,后三个疗程用国产的。开始M蛋白是30.7%,第五个疗程是7%,到第六个疗程升到了11.3%。浆细胞开始是80%,第五个疗程是20%,第六个疗程是85%。第六个疗程化疗期间用了一次怀麟酰胺,大夫考虑病人耐受不了,就没有继续用。病人目前吃饭,睡觉都还可以,有时还能出去遛弯。主治大夫说目前的治疗方案没有达到预期效果,建议换成卡非佐米和地塞米松化疗,但是这个药在国内买不到。又建议用伊沙佐米和印度的来那度胺一起吃。请问这两种方案那个效果会更好?您还有没有更好的治疗方案或者建议?本来想尝试CAR_T疗法,但是我妈妈的肾功不好,临床试验组不收。

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2018年07月05日
王国蓉医生
您好!感谢您的信任与再次提问。
您的问题已知悉。这会忙,晚一点给您细致一些的回答。请您稍等待,谢谢~
2018年07月06日
王国蓉医生
看您上传的资料,心情有些沉重。
衷心建议您认真回看一下您前两次咨询时给予您的回复内容——有太多之前反复强调的,仍然被你们忽视;重要的建议,其实也几乎没被采纳,仍然是稀里糊涂评价、稀里糊涂治疗,看着真是很可惜很无奈啊。

从您上传的资料看,有几个严重的问题:
①疗效评价体系一直是错误的。之前说过,对您母亲这种类型的多发性骨髓瘤,主要评价指标是血尿M蛋白定量,骨髓异常浆细胞比例是次要指标。血尿M蛋白一定是比较定量的变化,而绝非比较M蛋白比例的变化。类似您上传的病历资料中的记载,只知道观察M蛋白比例,不计算定量,这是一种概念性的错误。另外,即便观察骨髓浆细胞比例,也一定是观察原始幼稚浆细胞比例,没有笼统说浆细胞比例(总浆细胞比例)的。病历记载里面,只知道说(总)浆细胞比例,这也是一种认识性的错误。这恐怕反映了主管大夫对多发性骨髓瘤的认识还存在诸多缺陷。
②关于治疗方案方面,也存在较大的问题。上次咨询回复中已经明确提醒过,您母亲肾功能不全,肌酐清除率小于30,来那度胺治疗应该至多是隔日15mg。不知为何,你们完全没有采纳这个警示,按您上传的病历记载,仍然是按每天25mg用药的——这可是远远超剂量用药了!会出事的!

归纳一下您母亲前期的诊疗概况,不客气地说,就是有些稀里糊涂检查判断、稀里糊涂治疗了,诊疗不够正规。

在这种基础上,一味追求新药,如果还是这样稀里糊涂检查判断的话,可以预期的结局恐怕还是会比较糟糕。

所以,你们的关注点在新药与方案,其实我真正建议你们的首先是一点定要正规诊疗,正确诊断、分析、指导治疗选择。千万不要稀里糊涂的。

至于具体的治疗选择,因为之前VRCD方案(硼替佐米、来那度胺、环磷酰胺、地塞米松)疗效都欠佳(骨髓浆细胞比例上升),所以该换二线、甚至三线方案了。
可以考虑V(R)-DEAP [硼替佐米(来那度胺)-顺铂、依托泊苷、表阿霉素或脂质体阿霉素、地塞米松]这样类似的强化疗方案试试。要特别提醒的是,因为肾功能不全,一定要考虑药物的具体用量(尤其是来那度胺、顺铂)。

至于您提到的KD方案(卡非佐米、地塞米松),我几乎是不建议的——白花钱,效果还极可能不好。这个方案太弱。
您提到的另一个方案,IRD方案(伊沙佐米、来那度胺、地塞米松),同样不建议。伊沙佐米与硼替佐米属于同一类药(蛋白酶体抑制剂),现今并无明确资料说伊沙佐米一定比硼替佐米好,并无资料说硼替佐米疗效差的、换伊沙佐米就能克服。另外,肾功能不全,来那度胺剂量上不去,其中“R”贡献的效果恐怕要大打折扣。还要顺便再说一下,即便你们想用来那度胺,不要用印度版的。(上次咨询答复对此有过特别提醒)

假如你们经济能力确实ok,想尝试新药的话,可以考虑CD38单抗(Dara)。Dara联合化疗,对您妈妈来说,应该比您提到的方案(KD、IRD)要更值得期待。
否则,可以参考我上面建议的方案。

介绍以上,希望对你们有所帮助。

如有问题,请追问或随时再联系我。

祝诊疗顺利!
2018年07月06日
第2次提问
大夫您好,谢谢您的回答。我把所有含有蛋白的化验单拍给您看看,我不知道是医院没有做M蛋白定量化验,还是我没有找到化验单,麻烦您看下。您说的V_ DEAP和CD38单抗方案,需要几个疗程?每个疗程治疗费用是多少?每个疗程需要多长时间?仔细对比一下我妈妈每次的治疗病例,她现在的肾功比入院第一次的肾功差远了。很后悔当初的选择。如果现在我们要去北京跟您现场咨询的话,需要带哪些东西,病人本人需要去吗?

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2018年07月06日
王国蓉医生
您补充上传的这些检查都不是。

按您提供的资料来看,您母亲很可能属于难治病例。上面提到的那些调整的方案,不好说一定有效,另外一面其实也要看她能否耐受那样的强化疗。所以,现在说V(R)-DEAP或含CD38单抗的联合化疗方案,需要用几个疗程——现在还回答不了这个问题。
假如无效或者她不能耐受的话,这些方案1-2个疗程就得调整更换。
比较理想化的情况,假如有效、她也能耐受,能争取一段时间的缓解,这种情况下,应该要考虑非清髓的异基因移植试试。

如果来面诊的话,请把历次(从刚发病治疗前,到现在)的病历资料尽量带齐全。您母亲如果身体状况好,可以来。如果她身体状况过于虚弱,她可以先不用来,你们家属带齐资料来咨询。
2018年07月06日
第3次提问
您还是周二和周五的门诊吗?我去了怎么挂您的号?我们这里没有检查血尿M蛋白的定量,会影响您诊断吗?如果去面诊,还需要做哪些检查吗?假如用您说的两个方案,每个疗程的费用大概是多少?一个疗程正常治疗需要多长时间?
2018年07月07日
王国蓉医生
我门诊时间周二下午、周五上午。
可以到时直接找我加号。
看具体资料分析吧。有些缺失就是缺失掉了,也不可能回溯回去补查。所以基于现在能拿到的资料分析即可,不必纠结过往。
如果患者来,可以先做目前疾病状态的评估,结合她之前的治疗资料,制定后续治疗策略。
如果患者不来,根据面诊看到的资料,给你们一些咨询建议。
您有些误会了。上面说的不是两个具体方案,而是两类。前者是以强化疗为主的方案,后者是含Dara等更新药物的方案。
前者的方案费用低一些。后者方案费用比较昂贵。具体费用要看实际采用的方案,并发症,支持治疗等。
多数方案一疗程的时间为3周或4周

TA的问答

症状及患病时长:正在移植期间 就医及用药情况: 需要解答的问题: 造血干细胞移植后(未出仓),血小板应维持在多少?请说明相关的强制性标准依据 医生您好! 小孩8岁,因咳嗽发烧去医院检查,上月抽血化验说可能白血病,当天住院,后续做了骨穿、融合基因筛查,说是高危急性髓系白血病(融合基因阳性)。目前已经在化疗。 但小孩并没有出血、脾脏肿大、骨头疼痛等症状,目前也不发烧。 问题:1.是否有误诊的可能,是否需要换家医院再次诊断? 2. 虽说诊疗方案用的北京儿童医院的方案,担心青海医疗水平有限,是否有必要需要转到北京上海的医院治疗? 3. 这个病情,是否要做造血干细胞移植?合适的配型是否比较难? 4. 这种情况下治愈率有多少? 5. 治疗大概需要花费多少钱?医保能报多少比例? 感谢医生!医生您好。我大概是从2015年体检开始,每年的血常规里嗜酸性粒细胞绝对值/百分比、嗜碱性粒细胞绝对值/百分比、中兴粒细胞百分比和淋巴细胞百分比等都会出现异常,每次都是稍微超标(见图最近三年的体检结果截图,2023年体检为7月份检查结果)。 最后一张是上周六(10.28)去医院做孕前体检的检查结果,几项指标还是轻微超标,但是我当时也处于感冒状态(非常轻微,仅有非常轻微流涕和打喷嚏症状)。 我大概查了下,这几个指标可能提示身体有寄生虫感染或者炎症。寄生虫我此前体检有做过大便检测,没有查出虫卵之类的。在2015年血常规结果有问题后,2018年左右我也因为偏头痛原因做过脑部核磁共振,没有异常(理解如果有寄生虫,也能发现?);炎症方面我有多年的鼻炎史(症状反复)、胃镜检查有慢性非萎缩性胃炎、15年至今也断断续续得过几次荨麻疹和皮肤过敏。针对这个体检结果异常,我并没有专门去医院看过。但我本人身体无明显不适。 问题: 1. 这几个指标异常可能是因为什么原因引起的?我需要引起重视,或者需要去医院专门做一个问题排查吗? 2. 我目前正在备孕,这几个指标异常对我备孕会有影响吗? 症状及患病时长: 患者76岁,女,确诊由于jk2基因突变导致的原发性血小板增多症,患病时长不详,可能有几十年病史 就医及用药情况: 目前医生给开了羟基脲片和阿司匹林,羟基脲片一天4片。 需要解答的问题: 目前病人服用羟基脲片一周后血小板不降反增到了900多(前三张图为27号检查结果,后四张图为20号检查结果),但是白细胞较一周前减半,红细胞也有所减少。考虑能否换药。症状及患病时长:两年 就医及用药情况:无 需要解答的问题:刚查完体,这种情况应该怎么调理