2018年06月14日
第1次提问
孩子2014年出生,于九个月查出重型地中海贫血,一直在当地定期输血祛铁治疗,于今年5月10日在广州某医院入仓抗病毒十化疗,28日输注新鲜脐带血75ml及外周血25ml(其母为给孩子手术做了三代试管婴儿给孩子配型全合的),孩子输注第二天开始一直发烧,查血炎症指标一直居高不下,抗生素由便宜的用到最贵的,其间做了多次血培养均找不到原因,由于长时间及大量用抗生素孩子现在已经出现肝大,心肾功能衰竭及少量腹水了,这里的医院也策手无措了,一直查不出什么原因引起的炎症指标那么高,同时炎症指标高也影响长细胞,本来移植第9天时白细胞长了0.1,现在第17天也减到0.03了。情况非常危急,恳请专家教授们伸出援手指教,跪谢了!
2018年06月15日
王国蓉医生
您好!感谢您的信任与提问。
您提到的情况是脐血+外周血移植后发热与粒细胞植入比预计可能延迟的问题。
按您的叙述,输注第二天即开始发烧,而且“炎症指标”一直居高不下,这种情况首先还是应该考虑感染。植入或GVHD(移植物抗宿主病)月引起的发热不会在移植后第2天即出现,另外一般不会有“炎症指标”居高不下的现象。
移植期间出现的感染,可能的病原菌很多。比如细菌、病毒、真菌、结核,甚至其它一些少见的病原菌。血培养能查到的往往是细菌感染(血流感染),如果并非是细菌感染、不是血流感染,血培养检查结果就不会有啥发现。退一步说,即便有细菌血流感染,血培养的检出率也有限,并非一定能检出。
所以,您提到的“多次血培养找不到原因”这个并不奇怪,也不能排除感染。
但移植感染的排查有时非常非常复杂,从事移植多年的大夫经常也会遇到这种难题。因为每个病人的具体情况相差甚远,如果您宝宝的主管大夫确实觉得没有头绪了,您可以与大夫沟通,要求他们邀请移植领域的专家和感染方面的专家会诊。院内或院际的会诊是很容易做到的,应该也是最适合您宝宝目前状况的现实手段。
而网络咨询,其它专家看到的是家属提供的不甚专业的信息,而且无法亲自查看病人、也没有与主管大夫沟通,很难了解您宝宝的全面病情,因此不太可能直接解决这种非常细节话的问题。

这个道理您能理解吧?

植入比预期延迟的可能原因也比较多。预处理方案的原因、输注细胞数的问题、移植排异的问题、感染的问题等,都可能产生影响。
这也是非常专业、非常具体化的问题。需要移植专家会诊具体查看与分析,泛泛而谈的话,对您宝宝问题的分析解决并无实际帮助。

作为一个从事移植专业多年的大夫,我非常理解您焦急的心情。但从解决问题的角度来说,最现实和最可能有实际用处的方法,是您与主管大夫坦诚沟通,如果主管大夫处理这个问题确有困难(有困难也很正常),您可以要求请业内移植专家和感染方面的专家会诊、越快越好(这是正当合理的要求,集思广益,并不是对主管大夫的不相信与否定,您不必有啥顾虑)

很抱歉基于网络咨询这种情况,可供专业判断的信息很有限,无法给您非常具体的意见。但上面的那段话也非常重要,也是我认为最为可行的。

介绍以上,希望对您有所帮助。

祝你们顺利!

TA的问答

症状及患病时长:正在移植期间 就医及用药情况: 需要解答的问题: 造血干细胞移植后(未出仓),血小板应维持在多少?请说明相关的强制性标准依据 医生您好! 小孩8岁,因咳嗽发烧去医院检查,上月抽血化验说可能白血病,当天住院,后续做了骨穿、融合基因筛查,说是高危急性髓系白血病(融合基因阳性)。目前已经在化疗。 但小孩并没有出血、脾脏肿大、骨头疼痛等症状,目前也不发烧。 问题:1.是否有误诊的可能,是否需要换家医院再次诊断? 2. 虽说诊疗方案用的北京儿童医院的方案,担心青海医疗水平有限,是否有必要需要转到北京上海的医院治疗? 3. 这个病情,是否要做造血干细胞移植?合适的配型是否比较难? 4. 这种情况下治愈率有多少? 5. 治疗大概需要花费多少钱?医保能报多少比例? 感谢医生!医生您好。我大概是从2015年体检开始,每年的血常规里嗜酸性粒细胞绝对值/百分比、嗜碱性粒细胞绝对值/百分比、中兴粒细胞百分比和淋巴细胞百分比等都会出现异常,每次都是稍微超标(见图最近三年的体检结果截图,2023年体检为7月份检查结果)。 最后一张是上周六(10.28)去医院做孕前体检的检查结果,几项指标还是轻微超标,但是我当时也处于感冒状态(非常轻微,仅有非常轻微流涕和打喷嚏症状)。 我大概查了下,这几个指标可能提示身体有寄生虫感染或者炎症。寄生虫我此前体检有做过大便检测,没有查出虫卵之类的。在2015年血常规结果有问题后,2018年左右我也因为偏头痛原因做过脑部核磁共振,没有异常(理解如果有寄生虫,也能发现?);炎症方面我有多年的鼻炎史(症状反复)、胃镜检查有慢性非萎缩性胃炎、15年至今也断断续续得过几次荨麻疹和皮肤过敏。针对这个体检结果异常,我并没有专门去医院看过。但我本人身体无明显不适。 问题: 1. 这几个指标异常可能是因为什么原因引起的?我需要引起重视,或者需要去医院专门做一个问题排查吗? 2. 我目前正在备孕,这几个指标异常对我备孕会有影响吗? 症状及患病时长: 患者76岁,女,确诊由于jk2基因突变导致的原发性血小板增多症,患病时长不详,可能有几十年病史 就医及用药情况: 目前医生给开了羟基脲片和阿司匹林,羟基脲片一天4片。 需要解答的问题: 目前病人服用羟基脲片一周后血小板不降反增到了900多(前三张图为27号检查结果,后四张图为20号检查结果),但是白细胞较一周前减半,红细胞也有所减少。考虑能否换药。症状及患病时长:两年 就医及用药情况:无 需要解答的问题:刚查完体,这种情况应该怎么调理