根据阳光暴露后,骨骼肌肉痛、皮疹、血沉增高,抗核抗体阳性。考虑免疫性结缔组织病,倾向系统性红斑狼疮(SLE)、皮肌炎(DM等一类的可能性大。
阳光暴露后出现皮疹、乏力的疾病还有一些。比如:
1,卟啉病:多数年幼即起病。而只有迟发性皮肤卟啉病(porphyria cutanea tarda, PCT)常在中年发病。其皮肤表现为水疱、大疱、脆性增加、瘢痕以及色素沉着过度和色素沉着减少。因此,根据你描述来看,并不像。
2,多形日光疹:阳光暴露后出现:瘙痒性、红斑样或与肤色一致的丘疹或斑块,呈对称分布。可以伴随乏力、恶心等。你目前的症状要跟他鉴别。但该病不会有如此高的血沉、抗核抗体阳性。而且通常不会持续2周的病程。
综合来看,我认为诊断免疫性结缔组织病,考虑SLE、或者DM.
目前来看,你的治疗效果并不理想。我认为这主要是没有使用免疫抑制剂的缘故,建议积极使用吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤(选择其中之一)治疗。
同时注意,你到底每天吃多少颗激素,照片里看得不是很明白。