2018年04月27日
第1次提问
医生,您好。现在确诊为自身免疫性溶血性贫血。4月19日晚上换尿不湿发现尿不湿里面尿有点红,当时在房间里面灯光不好,以为是尿不湿颜色,20日上午发现她精神不佳总是睡觉,11点左右用一次性杯子接尿发现确实是红黄色,同时发现脸色发黄,赶紧给我爸打电话他赶回来,当天下午一点多送南漳妇幼,查黄疸8.0,发现不正常,又查血常规发现血红蛋白40多,妇幼让我们转南漳县人民医院,复查血红蛋白确实40多,同时肝功能异常受损。让我们转襄樊市中心医院,19:00进icu。Icu的时候当时主治医师检查心跳180、肝脏受损,进行输血等治疗(目前共输血两次),4月24日情况稳定让转普通病房,目前心跳稳定、皮肤还有点黄(医生说黄疸是并发症,贫血好后自然会消)、尿颜色比以前淡了,从icu下来时查血红蛋白是90,昨天查血,血红蛋白84,医生说又掉了点,所以还是很危险,目前在观察。安排了明天再去查血、查尿,然后昨天查的血红蛋白40了,往下掉了。输血控制不住,之前打的激素也不行,今天加大量了 医生怎么办
2018年04月27日
邱奕宁医生
您好,家长感谢咨询。理解您的焦虑,孩子的情况确实比较危险。我正管着一个和您孩子类似情况的小婴儿,也是极重度溶血、贫血,心衰休克,icu上呼吸机抢救。大剂量激素仍控制不住,最后用了美罗华加激素,稳定住了。对于自身免疫性溶贫,激素是首选治疗。激素效果不佳的,就需要选择二线治疗,但这个选择很复杂,要考虑各种因素。coomb‘s实验如何?孩子具体多大?发病多久?是温抗体还是冷抗体溶贫?还有很多免疫方面的指标要评估:淋巴细胞亚群,cd20的表达,ena,免疫蛋白的检测等等,再综合考虑。 其实,激素控制不佳的溶贫我,确实很危险,输洗涤红有的病人血型也会配不出来,输注也有风险,预后差,很容易心衰休克,虽然我很不愿意说出这样的坏消息,但是您还是要有心里准备。治疗可以尝试二线治疗,有专门的指南,但是还是希望到有经验的专科医院救治,完善检查,选择二线方案。
邱奕宁医生
激素不知道到什么剂量?加量是一种方法,如果加量还不行就要考虑二线治疗
2018年04月27日
第2次提问
感谢医生,我现在是在我们市的医院,我想转院到好的医院治疗血液病的去治疗可以吗?还有医生说我怀孕的时候宝宝就有这个病了,我想知道病因是什么,能不能查出来呢
邱奕宁医生
听您说,我也着急,但不知如果能帮到您。这是成人的治疗指南,儿童也可以参用。您和医生提一提,请他们结合具体病情决定是否需要或者能不能承受二线治疗方案。风险还是比较高,有效率40-60%左右,但也还是有机会的。

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第3次提问
医生现在还是首选激素,毕竟才一个星期。
2018年04月27日
邱奕宁医生
40太低了,转诊奔波中有缺氧发作昏迷抽搐的风险。60以上没有症状再转诊
邱奕宁医生
先天性的因素很难查出来具体病因的,部分病人全外显子基因测序可以发现相关的突变基因。这个可以暂时放下一步,先稳定溶血发作是关键。如果激素有效,会长期口服激素维持,家长和宝宝都有很艰难的路要走。妈妈要加油💪

TA的问答

宝宝2021.02.05出生,出生后生长发育良好,近两周出现喂奶时呛咳,不管是母乳还是奶瓶喂奶粉,一次喂奶基本都会呛咳2-3次。在这之前很少出现呛咳,奶瓶是出生用到现在,母乳也不会出得很急。有时候没吃奶的时候也会出现用力的咳一两声,平时精神状态良好。想问一下什么原因会引起呛咳频繁?需不需要做什么检查?宝贝一岁八个月,打完A群流脑疫苗第七天,打完疫苗第三天下午伴有轻微腹泻,第四天好转,第七天大便三次,呈黑色,带有透明胶状的东西,并伴有轻微的流鼻涕症状描述:3.10日孩子开始发烧 38.8 有点吵闹,服用退烧药伴随清水鼻涕,约两天孩子退烧、过了几天鼻涕变成绿色脓鼻涕,咳嗽大概五天,白天咳嗽少,晚上咳嗽多并伴随恶心,睡前已经咳吐了一次了、之后一段时间内要咳就是不停的在耳边咳,过一会又平静了,感觉他是脓鼻涕也不是清水鼻涕,鼻涕倒流引起的咳嗽应该也不像、附加一段孩子咳嗽视频、麻烦您有空回复我,睡前喂过蜂蜜也吐了,之中除了退烧药没有喂过其他,这样咳严重影响睡眠了男孩,1岁3个月,20斤,1月22日晚突然发热,38.6度,没有喂药,自行退到37.2,1月23日起床后精神状态佳,但持续37.5左右低烧,多喝水,没喂药。1月23日晚,不愿意喝奶,发热到38.4,偶有咳嗽,呼吸道感觉不清爽。1月24日早上起床后,精神佳,吃饭香,有清鼻涕流出,下午2点喂了欣可诺半包,抗感颗粒半包,6小时后重复喂了以上两种药。1月24日晚11点高烧到39.4,睡眠极差,不愿意喝奶,喂水观察到凌晨3点仍然不退,喂了美林,4点退烧,6点左右开始熟睡。1月25日9点起床,精神佳,胃口不好,继续喂之前两种药,下午3点低烧了37.8,多喝水,晚上吃饭不错,但晚上仍然不喝奶,晚上睡觉极差,感觉呼吸道十分不适,平均20分钟左右就会难受哭醒爬坐起,翻滚,感觉嗓子被痰噎得不舒服,没有再发热。1月26日8点起床后精神佳,白天睡觉也不踏实,需要抱睡,没胃口,主食和奶基本不吃,但想吃水果,晚上9点睡觉也拒绝喝奶,今天仍然还是吃的欣可诺和抗感颗粒。现仍然睡不踏实,还是会感觉呼吸道难受(没有鼻塞)睡不着,哭闹翻滚。 想请问医生,需不需要换药,还是有其他更好的建议,谢谢!医生你好,我家宝宝6个月在社区体检,查血常规有几项值偏低,当时儿保医生只说了轻度贫血,其它指标偏低也说不清楚,这些都代表什么?宝宝现在生长有什么问题吗?