2018年03月05日
第1次提问
王医生你好:我是患者的亲人,患者是14年查出血小板减少的,当时因为患者身上大面积有出血点,后就入院治疗,住院期间用的是激素,也做了骨穿和别的检查,当时住的是南平第二人民医生,住了几天就转至福州省立医院,在省立医院住了十天左右因病人情绪不好,便提前回家了,出院时血小板是20几个,回家一星期又因全身多处出血点,二次入住省立医院,这次没用激素,是“、重组人”用了十二支,用到第六支的时候血小板开始上升,到十二支用完就升到200多了,后就出院,回家后血小板就在向下掉,后就没去医院了,因为打听到了退休的血液病的老医生,就开始吃他开的中药,还有地塞米松,维生素B6,葡萄糖酸钙片,每天各一粒,吃了有一年半,血小板都在20至30中间,后因病人不想吃中药,就停了中药,西药还是地塞,维生素B6和葡萄糖钙片每日各一粒,到现在,血小板都是在十几到二十左右浮动,请问王医生我们现在该怎么办?患者男,今年41岁。谢谢一

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2018年03月05日
王国蓉医生
您好!感谢您的信任与提问。
您上传的图片6有些模糊看不清楚——检查日期是2016年12月?当时因为什么去查血常规?
上传的图片9拍摄的不全,没有日期——这张流式免疫分型检查是什么时候做的?

请您补充一下资料信息,我回头给您进一步的分析与建议
2018年03月05日
第2次提问
谢谢你的回复,上面的血常规单子是两个月一次的检查,我的手机号就存了这一张,所以发给你了,还有就是,包括骨穿和前面发给你的检查都是在14年做的,还有很多单子在家里,手机里沒

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2018年03月05日
王国蓉医生
谢谢您补充的资料。

从您提供的资料看,当时医院考虑诊断“特发性血小板减少性紫癜”,按现在的规范称呼,是“原发免疫性血小板减少症”,即ITP。

ITP是一种排除性诊断。需要排除一些继发性血小板减少的疾病,比如自身免疫性疾病、甲状腺疾病、淋巴系统增殖性疾病、骨髓增生异常综合征、恶性血液病、慢性肝病脾功能亢进、感染继发血小板减少、药物继发血小板减少,等等。

您上传的资料,骨髓活检(图1)、流式免疫分型(图6、图2)、染色体检查(图3、图4),从这些来看,可以排除一部分造血系统疾病,结果可以说是“符合”ITP诊断。但是,“符合”的意思,只是说“不排除”,而不是“一定是”。
当初医院是否给他做过其它一些必要的排查,诊断是否其实还存在一些疑点,因没有当时住院全面的资料,这点不好判断。

之所以先说这些,是因为诊断正确、准确,非常重要,这谈论他应该如何治疗的前提条件。
如果诊断不正确,治疗方向都错了,疗效差就是意料之中的事。在错误的诊断基础上,谈论治疗也没有意义。您明白这个道理吧?
4年多了,疗效很差——这有可能是ITP治疗得不好;也有可能是ITP的诊断不对。
所以,目前最首要的是明确诊断,再
2018年03月05日
王国蓉医生
论其它。
我非常理解你们着急的心情。但你们目前看病的思路有些问题。
正确的思路是:必要的、较全面的检查→明确诊断→了解该疾病如何治疗。
而不是,检查、诊断尚未完全清楚,先来说治疗。

在福建省,福建协和医院血液科整体实力比较好,您可以让他去福建协和医院就诊看看。
4年前的骨髓相关检查,已经无法代表目前。血小板长期在10-20波动是不行的——即便是ITP,治疗最低目标一般也要在30以上且无出血。不管从哪个角度(ITP不规范治疗导致的失败?还是ITP诊断有问题?),目前都应该重新全面检查、明确诊断。

顺便强调一下:
假如是ITP,请务必规范治疗。ITP并不是疑难杂症,切勿过于迷信“退休老医生”,切勿放着规范的西药治疗不用,走中医中药治疗的迷途!(您叙述中的那段治疗对ITP是错误的,甚至是有害的)

假如是ITP,正规的激素治疗,或丙球治疗,以及二线治疗(促血小板生成素、艾曲波帕、利妥昔单抗等),甚至脾切除术,疗法其实非常多,大多数人并不存在您现在描述的这种困境。

患者如此年青,正当年富力强的年龄,血小板10-20,基本上都不能从事工作了。如是甚为可惜!

请务必去正规诊疗,别再走弯路!
2018年03月06日
第3次提问
王医生首先非常感谢您非常全面的回复,其次您的意思是让患者现在去权威的医院再做一个全面的检查,以确诊是lTP还是其它因素引起的血小板减少是吗?那以前做的检查包括骨穿也需要从新做一次吗?原谅我后面在多啰嗦几句还有就是如果确诊为lTP的话,治疗过程就是,激素,激素不管用就是重组人,重组人不管用就丙球,丙球不行就美华罗,包括长春新碱和切脾,整个过程类似在试药,而且也不一定都有效,我真的感觉很迷茫,对医院都有恐惧心理啦!不好意思接二连三的提问,还在半夜,因为我是做夜宵的!
2018年03月06日
王国蓉医生
他当初的诊断是否完全可靠,从您提供的资料无法判断。

即便是ITP,4年来中间很长时间的治疗也是不规范的。

所以,现在的状况,不太好区分是ITP诊断需要修正还是因为ITP治疗不当需要调整。

骨穿类比于血常规、生化,都属于反映当时状况的检查项目,检查结果不是N年不变的。4年前的骨穿结果反映不了现在的情况。

应该做的诊疗过程其实很清楚:完善检查→明确诊断→治疗及调整。按这个流程一步步走,没什么太多可迷茫的

TA的问答

症状及患病时长:正在移植期间 就医及用药情况: 需要解答的问题: 造血干细胞移植后(未出仓),血小板应维持在多少?请说明相关的强制性标准依据 医生您好! 小孩8岁,因咳嗽发烧去医院检查,上月抽血化验说可能白血病,当天住院,后续做了骨穿、融合基因筛查,说是高危急性髓系白血病(融合基因阳性)。目前已经在化疗。 但小孩并没有出血、脾脏肿大、骨头疼痛等症状,目前也不发烧。 问题:1.是否有误诊的可能,是否需要换家医院再次诊断? 2. 虽说诊疗方案用的北京儿童医院的方案,担心青海医疗水平有限,是否有必要需要转到北京上海的医院治疗? 3. 这个病情,是否要做造血干细胞移植?合适的配型是否比较难? 4. 这种情况下治愈率有多少? 5. 治疗大概需要花费多少钱?医保能报多少比例? 感谢医生!医生您好。我大概是从2015年体检开始,每年的血常规里嗜酸性粒细胞绝对值/百分比、嗜碱性粒细胞绝对值/百分比、中兴粒细胞百分比和淋巴细胞百分比等都会出现异常,每次都是稍微超标(见图最近三年的体检结果截图,2023年体检为7月份检查结果)。 最后一张是上周六(10.28)去医院做孕前体检的检查结果,几项指标还是轻微超标,但是我当时也处于感冒状态(非常轻微,仅有非常轻微流涕和打喷嚏症状)。 我大概查了下,这几个指标可能提示身体有寄生虫感染或者炎症。寄生虫我此前体检有做过大便检测,没有查出虫卵之类的。在2015年血常规结果有问题后,2018年左右我也因为偏头痛原因做过脑部核磁共振,没有异常(理解如果有寄生虫,也能发现?);炎症方面我有多年的鼻炎史(症状反复)、胃镜检查有慢性非萎缩性胃炎、15年至今也断断续续得过几次荨麻疹和皮肤过敏。针对这个体检结果异常,我并没有专门去医院看过。但我本人身体无明显不适。 问题: 1. 这几个指标异常可能是因为什么原因引起的?我需要引起重视,或者需要去医院专门做一个问题排查吗? 2. 我目前正在备孕,这几个指标异常对我备孕会有影响吗? 症状及患病时长: 患者76岁,女,确诊由于jk2基因突变导致的原发性血小板增多症,患病时长不详,可能有几十年病史 就医及用药情况: 目前医生给开了羟基脲片和阿司匹林,羟基脲片一天4片。 需要解答的问题: 目前病人服用羟基脲片一周后血小板不降反增到了900多(前三张图为27号检查结果,后四张图为20号检查结果),但是白细胞较一周前减半,红细胞也有所减少。考虑能否换药。症状及患病时长:两年 就医及用药情况:无 需要解答的问题:刚查完体,这种情况应该怎么调理