问题详情

你好，感谢信任。从住院病历上来看，皮肌炎诊断是明确，出院带药里面主要就是以醋酸泼尼松，也就是激素来控制病情，这没有问题，12月16日的化验结果来看，肌酶已经明显降低，你自己也说患者的四肢肌肉力量明显恢复，这都是病情缓解的表现。皮肌炎的激素治疗会是一个比较漫长的过程，随着病情的控制，医生会根据患者的具体情况逐渐减少激素的用量，最后找出一个能够控制病情的最小用量，并用这个剂量维持一段时间，这个时间可能会长达1至两年，不过这剂量通常都是很小的剂量，激素的副作用几乎可以忽略不计，维持激素治疗的收益远远大于可能出现的风险，希望你能理解这一点，和患者一起充分信任专科医生，坚持治疗，会取得较满意的疗效的。

你提出的几个问题，第一，目前四肢肌肉力量较前改善，但仍然不能站立，这个我考虑很可能是患者长期卧床，肌肉萎缩，所以站立不稳，他自己也没有信心，这并不是这个疾病导致的，所有长期卧床的人，比如大手术后卧床休养，骨折恢复期长期卧床的人，重新站立并恢复行走都有个循序渐进的过程，要有意识的锻炼，开始由家人搀扶站立，每天数次，逐渐延长站立的时间，并过渡到让患者自己扶着东西站立，当然身边要有人看护，能够稳定的站立较长时间了，再开始有家人搀扶缓慢行走，一步一步来。
第二，面部浮肿，这个确实有可能是激素的副作用，我们叫做水钠潴留，长期、大量服用激素的人，会表现出颜面部浮肿，背部变厚，四肢相对变细，这个人显得肥胖，还有些人会有精神亢奋、食欲增加、皮肤粗糙或变薄，毛发浓密等现象，这些随着激素用量的减少会逐渐减轻，停药或者仅仅每天1片的剂量维持，是可以逐渐消退回复正常的，所以不必过于担心，克服一下。

第三，是否需要换药，如果患者现在用的药就是出院带的那些药物，激素不能停用，但是可以逐渐减少剂量，具体怎么减，减多少，要由患者的经治医生来决定，钙尔奇D是对抗激素骨质疏松副作用的，要吃，尤其是皮肌炎患者绝大多数都有光过敏，不能晒太阳，更需要补充钙和活化的维生素D，雷贝拉唑钠肠溶胶囊是护胃药，因为激素对消化道有刺激，长期服用可能引起胃炎甚至溃疡，需要服用胃药保护胃黏膜，氯化钾是补充血钾的，皮肌炎患者以及长期服用激素的人，容易出现低钾，但是从12月16日的化验单来看，患者的血钾已经接近正常数值的上限了，建议暂时停用这个药，然后定期复查，如果又低于正常值了，那时候再重新吃。其他都是控制血糖的药物的，需要注意的是，长期使用激素，会导致血糖升高，所以请内分泌科医生调整降糖药物剂量的时候，特别是患者的激素用量有减少的情况，要和医生说明。
第四，皮肌炎属于风湿性疾病，很抱歉目前没有根治的方法，只能是长期控制，一般来说，病情控制之后，小剂量激素维持治疗2年，绝大部分的患者都是可以停药的，之后只要定期到风湿科复诊就可以了。