2019年08月19日
第1次提问
张医生,您好。之前向您咨询过我妈的肾病问题。经过一年多的治疗,今年四月,尿蛋白指标降到了0. 3左右。最后是一天一颗激素药吃了三个月。由于副作用,老人对激素药极抗拒。7月份开始停药了,停药前尿蛋白指标在0.6。停时,广州南方医院医生也说可停一个月看看,如果指标反弹的话,还是要吃回。 想到老人家对南方医院不信任,加上髋关节疑似有问题,7月中去了武汉协和医院。在武汉,骨科诊断是股骨头坏死,已有手术需要,随即在协和医院做了股骨头和髋关节置换。 肾病方面,协和医院的肾内科说南方医院的方案没有问题,考虑将来复查方便,肾病建议我们回广州继续治疗。 手术出院后,回来广东。8月13日南方医院肾内科复查,停了一个多月的药,尿蛋白指标升到了5。由于对激素药极度抗拒,南方医院也微调了方案,减少了激素药的量,说是效果也相应会差。 现在的情况是老人家很容易饿,看着东西不想吃,但就是觉得饿。南方医院说这也是激素药副作用之一。消化科医生看了后也只是开了磷酸铝浆护胃。这个有什么办法吗? 另外,协和医院医生说有一个注射治疗的方案,没有激素药的副作用。但除了贵之外,疗效持续效果不确定,个体差异较大。请问,这个方案可行吗?
2019年08月19日
张柯医生
你好,感谢你的信任,刚仔细看了去年三次咨询的资料和本次的钱情况,现在马上开始答复,编辑答复需要15-30分钟左右的时间。
因为每次咨询只有两次追问机会,所以本条无需回复。等我下一条消息
2019年08月19日
张柯医生
你母亲是膜性肾病,对激素敏感,应用一年多后尿蛋白明显下降控制在0.3左右(你是指24小时尿蛋白0.3克还是尿蛋白定性+,后面标注的0.3?)
但停用激素后尿蛋白增高到5左右。

应用激素期间曾出现严重并发症,股骨头坏死,消化道反应。

为了进一步分析,麻烦补充:
1.当初激素用一年多,是如何逐渐减量的?我查到了最开始10片,大概2-3月后开始减量
2.应用激素期间有无同时应用其他药物?包括某某沙坦,或者其他免疫抑制剂?
3.现在用的激素是多大的量?
4.医生说的注射是静脉注射还是肾周囊内注射?如果是后者,的确国内有这种用法。B超引导下在肾脏周围注射激素,以减少全身用量,此后再中小剂量口服。
5.她以前血压偏低 现在血压多少?现在PLA2R的结果如何?
2019年08月20日
第2次提问
抱歉,昨天有事耽误了。 氯沙坦,施维舒,百令胶囊,帅泰,科素亚,骨化三醇这些经常有,具体可以看图片病历。激素药好像以美卓乐为主,那个波依定不知道是不是激素药,有时会有。 PLA2R-IgG7月23日在武汉测得的值是13.99。 那个注射液好像说是要一万多一针,要住院才能打,一个疗程3针。说是之前治疗血液病的,最近两年才开始应用于肾病,很新的药,好像也没有列入医保。 现在的情况是肚子很容易饿,想吐,但看见东西也不想吃。

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张柯医生
你好,感谢补充,现在正在忙,晚些时候开始详细答复。
你说的是一万多的是免疫抑制剂,不是激素,晚一点详细说。
本条无需回复
2019年08月20日
张柯医生
抱歉,一直忙到现在

仔细阅读了提供的资料,以前吃的是美卓乐,逐渐减量。现在尿蛋白较前有增高,1—1.5克之间。
医生建议的药应该是指美罗华(利妥昔单抗)
对于单用氯沙坦一类药物无效或者激素依赖的膜性肾病患者,是可以考虑美罗华。2017年北大医学部附属医院还发表了一篇文章,就是观察美罗华的治疗,这类药我个人应用经验不足,因为经济原因。但看了一些文献,包括uptodate的推荐,方案可行,缺点在于,贵,有感染风险。

你母亲的情况,用氯沙坦的时间也很长,激素最有效却停药后复发,属于激素依赖,而且出现过股骨头坏死,因此对于美罗华,还是可以考虑一试。

再次感谢耐心等待
2019年08月21日
第3次提问
那还请问美罗华的疗效会持续多久呢?有什么副作用吗?现在的肚子饿很容易饿这些是激素药的副作用吗?有什么办法缓解呢?谢谢
2019年08月21日
张柯医生
现在容易饿需要考虑激素的副反应,但六月的病历显示当时只吃了一片,不知道现在的量是多少?一般一片的副作用并不大。

美罗华最需要警惕的副反应是感染风险增加,所以如果出现不明原因高热、肢体疼痛等需要警惕感染

其实病历上来看医生也推荐过他克莫司,他克莫司也是可以考虑的方案,应用他克莫司时激素量会减到很小或不用,用药时维持他克莫司在血液中的药物浓度在一定水平,3-4左右,也有的文献认为要更高。副反应也同样是感染风险增高,费用大概一两千一个月。

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TA的问答

症状及患病时长: 这个星期慢慢全身浮肿,体重从周一61.2kg到周六的64.8kg,期间周二到周四因为胃口不好,不怎么想吃东西,体重还是在上涨,周四周五肉眼可见的浮肿,但不是按下去起不来的凹陷肿。 就医及用药情况: 父母双方有糖尿病,我自己有高血糖问题,晨起血糖在100-110,没有用药物 需要解答的问题: 请问我这大概是怎么了,我需要做什么检查?症状及患病时长:肌酐高 尿蛋白➕ 就医及用药情况: 做了肾穿 需要解答的问题: 请张主任看一下化验结果症状及患病时长:高血压,目前替米沙坦控制。尿酸高,血肌酐高 就医及用药情况:使用非布司他降低尿酸后,血肌酐会下降 需要解答的问题:下一步应该如何用药和调理疾病症状:肾病综合征 患病时长:2023年5月10日 用药情况:甲泼尼龙片12颗及降血脂、护肝、补钙、降尿酸等药,逐月减量。11月1日停药。 后续病情:2023年12月3日,病情复发尿蛋白3+。甲泼尼龙片8颗逐周减量。12月22日后没有尿蛋白。 问题:现甲泼尼龙片4片。激素治疗未超过1个月。请问是否可以直接停药?或后续如何吃药? 图片是12月26日检查结果症状及患病时长:2周 就医及用药情况:重庆第九人民医院 需要解答的问题:患者有冠心病慢阻肺病史,做过心脏和主动脉夹层支架,以往发病都是呼吸道感染,这次是肾病综合症,目前主要症状是白蛋白低,球蛋白高,肾漏蛋白量大,且igg很高,已做骨穿排除骨髓瘤,已排除乙肝丙肝,尿本周蛋白有过阳性,轻微贫血,现在医院医生无法判断病症,无从下手,麻烦医生帮忙看一下能找到问题不