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你好！
1.朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）是一种表现极其多样的疾病，诊断时，要根据疾病的范围以及“危险”器官(即，骨髓、肝或脾)是否受累，对患者进行风险分层。根据治疗前评估的信息，可以将患者分为3组，以帮助指导治疗：单系统LCH、低危多系统LCH和危险器官受累的多系统LCH。
●单系统LCH–患者通常没有全身性症状(如，体重减轻或发热)。可在以下器官/系统之一发现单灶或多灶病变：骨、皮肤、淋巴结(排除另一个LCH病变的引流淋巴结)、肺、CNS，或其他少见部位(如，甲状腺、胸腺)。
●多系统LCH–两个或以上的器官/系统受累，伴或不伴“危险器官”受累。危险器官包括：骨髓、肝和/或脾，危险器官受累提示预后更差。虽然认为肺是一个“危险器官”，而较新的研究已表明，它对预后的影响较小。与“危险器官”这一术语形成对照，“中枢神经系统（CNS）危险”区域包括：乳突、蝶骨、眼眶、筛骨或颞骨；这些部位受累提示CNS受累的风险较高。
2.所以在决定下一步治疗方案前首先要明确你的危险度分层，不知道当时或最近做过PET-CT和骨穿检查吗，报告有吗？
3. 如果是单系统疾病 ，通常根据受累部位和病灶数量选择治疗的方案，旨在尽量减轻毒性。治疗方案包括：泼尼松单药治疗、长春碱和泼尼松联合治疗、骨病灶刮除，以及对皮肤病变的局部治疗。对一部分患者也可选择密切观察，发现进展时进行治疗。所有单系统疾病患者，既存在局部复发的风险，也存在远处复发的风险。因此应该密切随访这些患者是否有其他器官受累的证据。
4.如果是多系统疾病 ，可以在开始治疗时使用长春碱联合泼尼松龙进行为期6周的诱导化疗。后续的治疗取决于6周时的疾病缓解情况以及诊断时“危险器官”(即，造血系统、肝和/或脾)是否受累。若患者获得完全缓解，则继续进行化疗，直到完成总共12个月的治疗。对于有危险器官受累的患者可以加用巯嘌呤。若患者未能得到完全缓解，给予二线化疗方案。
5.目前总体就是这样，这个病比较罕见，我院也没有特殊的治疗方案，虽然一般进展很慢，但治愈确实很难。

从这份CT报告来看肝脾应该没有累及，不知道骨穿检查结果如何。
对于单系统受累的患者，化疗方案应该说是跟轻微的，但总有些不适的症状，比如恶心呕吐、手足麻木、激素引起的胃溃疡、血糖血压异常、股骨头病变等等，但总体应该不会很严重。
我不知道你指的保守治疗具体是指哪些？

好的，如果不手术应该就要考虑刚才提到的化疗，其实复发患者即便这次可以手术也应该要考虑化疗了。
这个病一般认为是介于良恶性之间，进展是比较慢的，即便是高危患者在积极化疗后大部分生存期也在5年以上，所以像你的情况应该可以有更好的期待。不过不治疗对你并不是很合适，因为你的病灶部位比较要紧，如果放任不管可能肿块生长压迫周围器官，会产生相应的临床表现，而且肿瘤负荷太大对治疗也会造成更大挑战。建议还是化疗争取缓解后随访病情变化。